第22回（2012年11月02日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
武藤：
Managing incidental findings and research results in genomic research involving biobanks and archived data sets
Susan M. Wolf, et al.
Genetics in Medicine (2012) 14, 361-384
神里：
Italy Orders Jail Terms for 7 Who Didn't Warn of Deadly Earthquake
Elisabetta Povoledo, Henry Fountain
The New York Times, Oct 22, 2012
イタリア地震裁判（上）科学者は板挟みだった
北野宏明
WEBRONZA+, 2012年10月31日
イタリア地震裁判（下）科学者の責任とは何か
北野宏明
WEBRONZA+, 2012年11月01日
安全宣言 重い責任 イタリア学者ら実刑の波紋
石田博士
朝日新聞 2012年10月24日
地震学者ら禁錮6年 イタリア「安全宣言」後M6.3
石田博士
朝日新聞 2012年10月23日
実刑6年 ざわめく法廷 イタリア地震判決 世界の学者、反発
石田博士、行方史郎、杉本崇
朝日新聞 2012年10月23日
１０月末より、ウプサラ大学（スウェーデン王国）での客員研究員としての活動を開始しました。これから折に触れて、体験したことや注目すべき出来事、議論などをご紹介して参りたいと思います。
ウプサラは首都ストックホルムから電車で２０分ほどの静かな街です。過去に国王の戴冠式が行われていた場所であり、歴史建造物に恵まれた古都としての側面を有する一方、15世紀に起源を有する北欧最古のウプサラ大学の大学街でもあります。国内外から集まった学生や研究者が多く住んでいるせいか「見知らぬ人にも非常に親切な人が多い」「住みやすい」との評価をよく聞きます。
今回私が在籍する研究倫理・生命倫理センター（Centrum för forsknings- & bioetik）は、ウプサラ大学医学部に今から４年前に設置された若いセンターですが、学際的な雰囲気の中、研究者や院生さんが集まり、研究や教育活動に多くの実績を残しているところであり、国内外から高く評価されています。医学・生物学研究の規制をめぐってスウェーデンでは立法府を巻き込んだ長い議論の経緯があること、また研究基盤の整備の観点からの議論の蓄積が豊富であることも、私がこの国、この機関を選んだ理由の一つです。
センターの雰囲気としては、スタッフや院生の方々が立場の分け隔てなくお互いの意見や活動を尊重していることが印象的です。博士課程の学生さんにはだいたい私と同じぐらいの年の方が多いせいか、何かと世話を焼いて下さり、ただただ感謝するばかりです。週例のセミナーでは、博論の提出を控えたセンター内外の院生さんの発表が続く時期です。前回のセミナーは「デュアルユースに関する研究者の責任」がテーマでしたし、次回は医事法の院生さんが「市販の遺伝子検査」への規制の適否について発表する予定とのことです。来月はクリスマスがあるためか、お互いの家のクリスマス料理のことがよく昼食の話題になります。どんどん日が短くなっているため、16時を過ぎると外はほとんど真っ暗。研究棟にはほとんど人がいなくなります。
写真：ウプサラ大学で17世紀に造られた解剖講堂“アナトミカル・シアター”（1950年代に復元されました）
（井上：ウプサラ大学にて在外研究中／スウェーデン王国）
本日、2012年度、第7回目の公共政策セミナーが開かれました。
詳細は、以下の通りです。
| 報告者： | 洪 賢秀氏（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 特任助教） |
|---|---|
| 日時： | 11月07日（水）10時～12時 |
| 場所： | 医科研・ヒトゲノム解析センター・3階のセミナー室 |
| 発表テーマ： | 「韓国社会における遺伝子検査の規制と認識」 |
概要：
韓国では、2012年2月に「生命倫理および安全に関する法律」の全部改正が行われ、2013年2月から実施予定である。韓国社会における遺伝子検査をめぐる規制のあり方についての議論や、一般市民を対象に行った調査結果について、社会的背景をふまえて報告する。
第22回（2012年11月02日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
武藤：
ヒトゲノム解析研究の倫理支援について
武藤香織
日本人類遺伝学会第57回大会シンポジウム11 生命倫理の立場からゲノム解析技術のシンポを考える
ABO血液型に対する意識と学歴・賃金への影響
武藤香織、山本勲
日本人類遺伝学会第57回大会 一般口演12 遺伝と社会・生命倫理・遺伝教育2
神里：
iPS誤報問題について 論壇WEBRONZA より
“人間”を見抜けない記者の“直観力”衰退
水島宏明
iPS誤報、その功罪の「功」
尾関章
事実の範囲を限定的に示す姿勢が必要だ
武田徹
iPS誤報の原因はどこにあるか
片瀬久美子
iPS細胞の森口さんは日本を破壊すべく派遣された刺客だったって？
青木るえか
佐藤：
Date Sharing in the Post-Genomic World: The Experience of the International Cancer Genome Consortium (ICGC) Data Access Compliance Office (DACO)
Joly Y, Dove ES, Knoppers BM, Bobrow M, Chalmers D
PLoS Comput Biol 8(7) July 12, 2012
第21回（2012年10月19日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
武藤：
Ethical review from the inside: repertoires of evaluation in Research Ethics Committee meetings
Jean Philippe de Jong, Myra C.B.van Zwieten, Dick L.Willems
Sociology of Health & Illness Vol. 34 No.7 2012 ISSN 0141-9889, pp.1039-1052
井上：
A syllabus for research ethics committees: training needs and resources in different European countries
Ester Cairoli, Hugh T Davies, Jürgen Helm, Georg Hook, Petra Knupfer, Frank Wells
J Med Ethics 2012;38:3 184-186 Published Online First:20 September 2011
佐藤：
Genetic research and donation of tissue samples to biobanks. What do potential sample donors in the Swedish general public think?
Åsa Kettis-Lindblad, Lena Ring, Eva Viberth, Mats G. Hansson
Eur J Public Health. 2006 Aug;16(4):433-40. Epub 2005 Oct 5.
趙：
President's Bioethics Commission Releases Report on Genomics and Privacy
October 11,2012
第20回（2012年10月05日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
井上：
How can we provide effective training for research ethics committee members? A European assessment
H Davies, F Wells, C Druml
J Med Ethics 2008;34:301-302.
Standard for research ethics committees: purpose, problems and the possibilities of other approaches
H Davies, F Wells, M Czarkowski
J Med Ethics 2009;35:382-383
神里：
Rapid test pinpoints newborns' genetic diseases in days
Monya Baker
Nature, 03 October 2012
中田：
Implant ethics
S O Hansson
J Med Ethics 2005;31:519-525.
佐藤：
From patients to partners: participant-centric initiatives in biomedical research
Jane Kaye, Liam Curren, Nick Anderson, Kelly Edwards, Steohanie M. Fullerton, Nadja Kanellopoulou, David Lund, Daniel G. MacArthur, Deborah Mascalzoni, James Shepherd, Patrick L. Taylor, Sharon F. Terry, Stefan F. Winter
Nature Reviews Genetics 2012 Apr 3;13(5):371-376
小林：
プロボノ 新しい社会貢献 新しい働き方
嵯峨生馬
勁草書房 2011年4月 第1版
本日、2012年度、第6回目の公共政策セミナーが開かれました。
詳細は、以下の通りです。
| 報告者： | 神里彩子氏（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 特任助教） |
|---|---|
| 日時： | 10月03日（水）10時～12時 |
| 場所： | 医科研・ヒトゲノム解析センター・3階のセミナー室 |
| 発表テーマ： | 「科学研究における成果発表の意義とその規制の許容性についての試論」 |
概要：
2011年末、米国およびオランダの研究チームがそれぞれNatureとScienceに投稿した高病原性鳥インフルエンザウイルス（A/H5N1）に関する研究論文に対し、米国NSABB（National Science Advisory Board for Biosecurity） が実験を再現可能とする実験方法等の記載を削除するよう勧告した。その目的は、研究成果のテロ等への悪用を回避することである。本報告では、この事例を概観するとともに、生命科学のDual-Use Researchについて検討したい。
第19回（2012年09月21日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
神里：
Lab-animal flights aqueezed
Meredith Wadman
Nature Volume:489,Page:344-345 Date published:20 September 2012
丸：
Punishing Health Care Fraud―Is the GSK Settlement Sufficient?
Kevin Outterson
The New England Journal of Medicine 2012; 367:1082-1085 September 20, 2012
中田：
Advance directives in the cardiac care unit
Kirkpatrick JN, Guger CJ, Arnsdorf MF, Fedson SE
American heart journal. 2007.154(3):477-81
第18回（2012年09月07日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
井上：
「造血幹細胞移植」に関する新しい法律の検討
移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律案（第一八〇回参第三五号）
神里：
Governance of dual-use research : an ethical dilemma
Michael J Selgelid
Bulletin of the World Health Organization 2009;87:720-723. doi: 10.2471/BLT.08.051383
丸：
Justice for Injured Research Subjects
Carl Elliott
N Engl J Med 2012; 367:6-8July 5, 2012
永井：
Experts Claim Errors in Breast Cancer Study Demand Retraction of Practice-Changing Paper
Paul Goldberg
The Cancer Letter Vol.38 No.20 May 18,2012
Ratain : Data that Killed CYP2D6 Testing Contradict Fundamental Law of Nature
Editor and Publisher Paul Goldberg
The Cancer Letter Vol.38 No.20 May 18,2012
中田：
Can Social Media Increase Transplant Donation and Save Lives?
Blair L. Sadler and Alfred M.sadler,Jr.
Bioethics Forum blog. 2012/8/24
Facebook Adds Feature for Organ Donor Status
Matt Richtel and Kevin Sack
NYTimes.com May 2, 2012
小林：
人を助けるとはどういうことか 本当の「協力関係」をつくる7つの原則
著者：エドガー・Ｈ・シャイン 監訳者：金井壽宏 訳者：金井真弓
英治出版株式会社 2009年8月発行
趙：
Screening the genes―Low- and middle-income countries are catching up on the use of screening for birth defects
Jane Parry
Bulletin of the World Health Organization Volume 90, Number 8, August 2012, 564-565
本日、2012年度、第5回目の公共政策セミナーが開かれました。
詳細は、以下の通りです。
| 報告者： | 井上悠輔氏（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 助教） |
|---|---|
| 日時： | 09月05日（水）10時～12時 |
| 場所： | 医科研・ヒトゲノム解析センター・3階のセミナー室 |
| 発表テーマ： | 「研究倫理上の問題がある研究成果の撤回をめぐる議論」 |
概要：
倫理的に不正な手段によって得られたことが明らかとなった研究成果をどう位置づけるべきか。この点をめぐっては、長い論争の歴史があります。従来の議論の整理をしたうえで、近年の撤回状況の分析、研究倫理事由による論文の撤回やその成果の位置づけについて報告します。
今年度から３年間の予定で、文部科学省科学研究費助成事業基盤研究（Ｂ）「臨床試験・治験の語りデータベース構築と被験者保護の質向上に関する研究班」の代表を務めさせて頂くことになりました。北里大学薬学部医療心理学部門の有田悦子さんたちのチームと一緒に、特定非営利活動法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパンの全面的なご協力のもと、志を同じくする強力なメンバーと一緒に進めていきます。
臨床試験・治験に参加した方や、参加を断った方、途中で中止になった方の体験談を集めてデータベースをつくり、その一部をウェブ上に公開するとともに、よりよい臨床試験・治験実施体制を考えるという趣旨のプロジェクトです。大学院生の中田はる佳さんがメインインタビュアーを務めることになっています。今のところ、私はマネージャーに徹するという感じで、経理の書類のことで追われていますが、久しぶりに質的な研究プロジェクトにがっちり関与できそうで、とても楽しみです。
なぜこのような取り組みが必要だと考えたのか？この研究班の活動内容は？こちらにありますのでご覧ください！
第17回（2012年07月20日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
井上：
Your data are not a product
Editorial.
Nature Genetics 44, 357(2012)
Discontent with consent
Editorial.
Nature Biotechnology 30, 469(2012)
丸：
Attitudes toward non-invasive prenatal diagnosis among pregnant women and health professionals in Japan
Junko Yotsumoto, Akihiko Sekizawa, Keiko Koide, Yuditiya Purwosunu, Kiyotake Ichizuka, Ryu Matsuoka, Hiroshi Kawame, Takashi Okai
Prenatal Diagnosis 2012, 32 674-679
永井：
Familial risk of cancer and knowledge and use of genetic testing
Heather J.Baer, Phyllis Brawarsky, Michael F.Murray, Jennifer S.Haas
Journal of general internal medicine volume25 No.7 (2010), 717-724.
佐藤：
「医療情報の提供のあり方等に関する検討会報告書」
医療情報の提供のあり方等に関する検討会 平成24年3月
本日、2012年度、第4回目の公共政策セミナーが開かれました。
詳細は、以下の通りです。
| 報告者： | 張瓊方氏（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 特任研究員） |
|---|---|
| 日時： | 7月13日（金）10時～12時 |
| 場所： | 医科研・ヒトゲノム解析センター・3階の会議室 |
| 発表テーマ： | 「東アジアのバイオバンク構築の社会的意義―台湾の取り組みを中心に―」 |
内容：
東アジアでnational biobankが発足してまもなく10年を迎えるが、この期間内に社会がバイオバンクに対する理解/不理解、またはバイオバンク運営のための規制（政策作り）など欧米諸国と異なる問題も浮上した。
そこで、今回は台湾バイオバンクを研究事例として、東アジアで展開されるバイオバンク構築をめぐるパブリック・コミュニケーションの独自性を考察することから、国民の科学政策の参加と社会の意識形成のプロセスを解明したいと思う。
第16回（2012年07月06日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
井上：
Informed consent: A broken contract
Erika Check Hayden
Nature 486, 312-314(21 June 2012)
神里：
ヒトゲノム・遺伝子解析研究の現状と課題
古川俊治
慶應法学第18号(2011：1)
永井：
Psychological Responses to Genetic Testing for Weight Gain: A Vignette Study
Susanne F. Meisel, Catherine Walker, Jane Wardle
Obesity (Silver Spring). 2012 Mar;20(3):540-546
楠瀬：
生命倫理研究会の報告（同志社大学、6/29/2012）
中田：
Surgically Implanted Devices: Ethical Challenges in a Very Different Kind of Research
E. Haavi Morreim
Thorac Surg Clin 15(2005) 555-563
佐藤：
Adoption of Pharmacogenomic Testing by US Physicians: Results of a Nationwide Survey
EJ Stanek, CL Sanders, KA Johansen Taber, M Mhalid, A Patel, RR Verbrugge, BC Agatep, RE aubert, RS Epstein, FW Frueh
Clin Pharmacol Ther.2012 Mar;92(3):450-458
趙：
Regulation of Organ Transplantation in China-Difficult Exploration and Slow Advance
Bing-Yi Shi, Li-Ping Chen
JAMA, July 27, 2011 Vol 306, No.4
『生物の科学 遺伝』2012年7月号のトピックス欄において、「ゲノム医療時代に必要なリテラシーとは何か？」というタイトルで執筆させていただきました。
近年のゲノム科学の発展によって、遺伝情報に基づく医療は、狭義の遺伝性疾患を対象としたものを超え、糖尿病やがんなどの生活習慣病のリスクを予測したり、個人に合った治療や薬を選択するための医療としての性格を備えつつあります。こうした医療が普及すれば、医療者や一般市民にもゲノム医療分野のリテラシーが必要となってくることが予想されますが、日米ではこれらのテーマについてどれほど議論されているのかを調査し、今後に向けた提言と展望を含めて4ページほどにまとめました。ぜひお手にとってご覧いただければと思います。
「ゲノム医療時代に必要なリテラシーとは何か？」
佐藤未来子、井上悠輔、武藤香織
『生物の科学 遺伝』vol.66 No.4 (2012) pp456-459
２０１２年７月１日付で、丸祐一さんが文部科学省次世代がん研究シーズ戦略的育成プログラムの特任助教として着任しました。研究倫理支援グループの活動を中心に活躍されます。
みなさま、どうぞよろしくお願いします。
昨年7月の交流会に引き続き、今年も聖路加看護大学の学生さんと、メディカルゲノム専攻の学生との自主ゼミを実施いたしました。
ファシリテーターは聖路加看護大学大学院ウィメンズヘルス・助産学専攻の有森直子教授、当研究室の武藤香織准教授、学生は、聖路加看護大学から15名、メディカルゲノム専攻から3名、また医科学研究所附属病院から武村看護部長がご参加くださいました。
自主ゼミの流れは昨年度と同様、オリエンテーションを経て、「バイオバンク・ジャパン」を見学し、その後、ディスカッション（「生命科学の学生に聞きたいこと・看護の学生に聞きたいこと」）という流れで行いました。
ディスカッションでは、「バイオバンクの血液を見て、『何万本の血液』と思うか、または『何万人分の患者さんの血液』と思うか」についてや、医療現場で働く看護師さんでさえ患者さんの暮らしを想像して物事を判断していくことは非常に難しい作業であること、また、目の前で苦しむ患者さんに対して先端医学研究を行っていくことの意義、科学研究の成果が不本意な形に応用されてしまっていると感じた瞬間、等々について話を深めていきました。
一部の方々からは、非常に有意義な時間であったとの好評のメールを頂きました。私にとっても、生命科学の学生と看護の学生が、両者の視点から一つのテーマを語り合うという機会にはなかなか巡り合えるものではありませんので、互いに得るものが多い会になったことは、非常に嬉しく思いました。
現在、科学者と社会とのコミュニケーションの推進が大きく取りざたされていますが、一方で、科学者と医療者との間のコミュニケーションが不足しているという現状もあります。そうした現状を打破する一つの手段として、こうした自主ゼミを定期的に開いていくことが、何か役割を果たしていけるのではないかと考えています。
また、メディカルゲノム専攻の学生の中で「実験だけでなく、患者さんと交流してみたい」という要望があるということも今回分かりました。公共政策研究分野の学生の一人として、そういった機会を探して、メディカルゲノム専攻の学生さんたちに情報提供を行っていくことも、今後の課題として考えたいなと思っております。
■自主ゼミ「看護学と生命科学の対話」■
聖路加看護大学大学院ウィメンズヘルス・助産学専攻
×
東京大学新領域創成科学研究科メディカルゲノム専攻
聖路加看護大学大学院「遺伝看護学特論」「臨床遺伝学」の講義の一環として、遺伝看護学を学ぶ大学院生の方が医科研にいらっしゃいます。
そこで、自主ゼミとして、バイオバンク・ジャパンの見学、生命科学を志す学生さんとの意見交換会を開催したいと考えています。
メディカルゲノム専攻の学生さんで、遺伝看護学を学ぶ人と語ってみたいという方、めったにない機会ですので、ぜひお気軽にご参加ください。途中参加も大歓迎します。
参加を希望する方は、
までご連絡ください。詳細をご連絡します。
| 日時： | 2012年6月29日（金）14時～17時 | |
|---|---|---|
| スケジュール： （予定） |
14:00～14:45 | オリエンテーション |
| 14:45～15:45 | 「バイオバンク・ジャパン」見学 | |
| 15:45～16:00 | 休憩 | |
| 16:00～17:00 | ディスカッション 「生命科学の学生に聞きたいこと・看護の学生に聞きたいこと」 |
|
| ファシリテーター： | 有森直子教授（聖路加看護大学） 武藤香織（医科学研究所・新領域創成科学研究科） |
|
第15回（2012年06月15日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
神里：
Uncertain Translation, Uncertain Benefit and Uncertain Risk: Ethical Challenges Facing First-in-Human Trials of Induced Pluripotent Stem (iPS) Cells
Ronald K.F. Fung, Ian H.Kerridge
Bioethics (2011) Volume: 9702
Article first published online: 4 JUL 2011
DOI: 10.1111/j.1467-8519.2011.01896.x
中田：
Destination Nowhere: A Potential Dilemma With Ventricular Assist Devices
Katrina A.Bramstedt
ASAIO Journal. 2008;54(1):1-2
以下の講義が追加されました。
医学系研究科健康科学・看護学専攻
医学集中実習ＩＸトランスレーショナルリサーチ看護学入門
７月２５日（水）10:00-11:00
「TRに関する研究倫理概論」 公共政策研究分野 神里彩子
７月２５日（水）11:00-12:00
「臨床試験の語りからみる倫理的課題」 公共政策研究分野 武藤香織
７月２６日（木）11:00-12:00
「研究資金と利益相反問題」 公共政策研究分野 井上悠輔