こんにちは、M2の藤澤空見子です。そろそろ梅雨の季節ですね。
5/29（日）に日本科学未来館にて開催された【みらいのかぞくプロジェクト トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」】に参加してきました！
このイベントは、タイトルの通り、最近話題になっている「ゲノム編集」を受精卵に対して用いることについて考えるという内容です。トークイベント前半は阿久津英憲先生・武藤香織先生による基調講演、後半はハンチントン病のご家族の立場のお話、またマルファン症候群の患者の立場からのお話を皮切りにして、一般の参加者を交えたディスカッションを行う、という構成でした。さらにトークイベント終了後には、グループに分かれて参加者同士で意見交換をしあう「特別ワークショップ」がありました。
阿久津先生の基調講演では、受精卵やゲノム編集の説明や、現段階で技術がどこまで進んでいるかというお話がありました。同じ「分化」の性質を持っていても、ES細胞などの幹細胞とは違い、受精卵は１つの個体になりうるという点が大きな特徴であるというお話の中で、細胞分裂の動画を見ながら改めて生命の神秘を感じました。同時に、受精卵のゲノムに手を加えるという行為の重大さや、治療法が見つかっていない疾患の治療に繋がる可能性について考えさせられました。武藤先生の基調講演では、受精卵を用いた研究に対する各国の規制状況、そして日本の学会や内閣府の生命倫理専門調査会の声明などを紹介してくださいました。加えて、ユネスコのヒトゲノムと人権に関する世界宣言の「象徴的な意味において、ヒトゲノムは、人類の遺産である。」というフレーズに言及しつつ、人の尊厳や生命倫理に関して問題提起をされていました。
ディスカッションで、遺伝性難病の当事者のお話や質疑応答を伺う中で特に印象的だったのは、ゲノム編集に対する多様な意見が出ていたことです。疾患に向き合って生きている立場の中でも、切実にニーズを訴える声もあれば、慎重に扱うべきだとする声もあり、社会としてどうゲノム編集（の受精卵への応用）を扱うべきかという結論を出すことを考えたとき、その実現の難しさを感じました。
「特別ワークショップ」では、５人前後のグループに分かれて議論を進めました。まずは「個人的に」どういう場合に使いたい／使いたくないと考えるかについて意見交換をし、次に「社会として」どう使っていけばよいかについてグループ内での合意形成を試みる、という流れでした。この合意形成がなかなか難しく、私のグループを含め、議論をまとめることができなかった場面もありました。社会利用を考える際の仮定条件によっては、私自身もなかなか意見が持てず（判断できず）に困惑したこともありましたし、グループ内で意見が真っ向から対立したシーンもありました。しかし、参加者の「なるほど！」と言わんばかりの反応を見たり、意見が飛び交う様子を見たりして、多様な意見が交わる場のおもしろさを実感しました。簡単に結論が出ないことだからこそ、議論し合う場の必要性があるのだということも同時に強く感じました。
研究をする上で、コンセンサス会議など科学技術について専門家と一般市民の方が対話をする場を設ける取り組みは聞いたことがありましたが、実際に参加するのは初めてでした。とてもおもしろく、そして考えさせられる機会となりました。
みらいのかぞくプロジェクトのトークイベントは、議題を変えて今後も続いていきますので、またブログでご紹介したいと思います！
後日、みらいのかぞくプロジェクト facebookページにて、より詳しい内容がアップされると思うので、ぜひチェックしてみてくださいね！
【参考：プログラム構成】
| トークイベント （13:00～15:00） |
○基調講演①「ヒトの発生とゲノム編集」 阿久津英憲氏（国立成育医療研究センター研究所 部長） ○基調講演②「『ヒト受精卵へのゲノム編集』の可能性と課題」 武藤香織氏（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授） ○客席を交えたディスカッション |
|---|---|
| 特別ワークショップ （15:30～17:00） |
トークイベントのディスカッションで出された論点をさらに深く考えるためのワークショップ |
（M2・藤澤空見子）
第81回（2016年6月3日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
中田：
Research led by participants: a new social contract for a new kind of research
Effy Vayena et al.
Journal of Medical Ethics.42(4):216-219.2016.
李：
How communication of genetic information within the family is addressed in genetic counselling: a systematic review of research evidence
Álvaro Mendes, Milena Paneque, Liliana Sousa, Angus Clarke and Jorge Sequeiros
European Journal of Human Genetics.24(3):315-325.2016.
2016年5月26日追記
本10か条について、日本医師会が本年4月1日に公表された、『かかりつけ医として 知っておきたい遺伝子検査、遺伝学的検査 Q & A 2016』でもご紹介いただきました。余りにも個人活動だったので、お探しいただくのが難しいかと思い、再度アップした次第です。第89回日本産業衛生学会学術集会でも紹介させていただきました。
2015年12月13日追記
日本遺伝子診療学会「遺伝子診断・検査技術推進フォーラム 公開シンポジウム2015」で紹介させていただきました。
2015年6月17日追記
日本医師会学術推進会議の講演で紹介させていただきました。
2014年11月20日記載
2014年10月3日にアップロードした10ヶ条ですが、大変多くの応援をいただきました。本当にありがとうございます。
11月9日、JSTサイエンスアゴラ 2014「身近になった遺伝子検査」で紹介させていただきました。
10月26日に、日本経済新聞にて、「病気の傾向 知って予防 健康管理の助言も」という記事の中でご紹介いただきました。
また、11月9日に開催されたサイエンス・アゴラ2014の「身近になった遺伝子検査 みんなで付き合い方を考える」では、消費者、教育者、メディア、遺伝子検査事業者、行政、研究者等、多様な立場が集まって議論をしましたが、「企業の方にも活用してほしい」という後押しを頂きました。
そこで、調子に乗って第2版を作成しました！ 若干文言を修正したり、検査終了後のデータベース利用について追加したりしました。また、今回は、大学院生の小林智穂子さんがかわいいイラストを大急ぎで描いてくれました。
本日の11月20日の日本人類遺伝学会の教育講演で少し披露してみましたが、聴衆の皆様から応援していただいたように思います。
PDF版は、こちらからダウンロードしてください。
テキスト版は、この下にあります。
ご活用いただくとともに、引き続き、ご意見をお待ちしています！
昨今、体質や病気、能力、容姿など、様々な「遺伝子検査」に関する宣伝に触れる機会が増えてきました。しかし、もし購入しようとするときには、いくつか考えて頂きたいことがあります。「購入する」ボタンをクリックする前に、あるいは、医師やエステ等で勧められて「買います！」という前に、セルフチェックしてみてください。
① 診断ではありません
現在、あなたが直接購入できる遺伝子検査は、現在の体調に関する医師の「診断」とは全く違います。あくまでも将来に関する「確率の情報」であって、あなた自身がその病気に将来かかるか／かからないかは、わかりません。
② 会社によって答えはバラバラです
あなたの遺伝情報の並び順は、一生変わりません。しかし、その遺伝情報と、病気や体質との関わりを示す確率の計算式は、遺伝子検査を販売している企業によって大きく異なり、その計算式は企業秘密となっています。もし複数の会社の遺伝子検査を買ったら、異なる確率の結果が返ってくるでしょう。そのつもりでお付き合いを。
③ 研究が進めば、確率は変わります
現在、販売されている遺伝学的検査は、まだまだ研究途上のものも含まれています。研究が進めば進むほど、病気や体質との関わりを示す確率や解釈は、大きく変わっていきます。そのつもりでお付き合いを。
④ 予想外の気持ちになるかもしれません
検査結果を読んで、精神的なショックを受けたり、誤解したりしてしまう可能性があります。申し込む前に思っていたのとは違う、予想外の気持ちや感情がわいてくることもあります。
⑤ 知らないでいる権利の存在を知りましょう
遺伝医療の世界では、遺伝学的検査の結果を「知らないでいる権利」という考え方を大切にしてきました。仮に購入した後であっても、あなたには、届いた情報を開封しない自由があります。知った後は、知らなかった状態には戻れません。でも、まあ、見なかったことにして、棄ててしまうのも自由です！
⑥ 自分で知ろうと決めたなら、医師に頼るのはやめましょう
検査結果を読んでも、よくわからなかったときに、安易に医師に頼ろうと思わないでください。あなたが購入した商品（検査）の提携先医療機関以外の、一般の診療所や病院は、この商品のアフターサービスを求める場所ではありません。もし家族も同じ病気だったなど、遺伝に関して心配な場合には、遺伝の専門外来をあらためて予約するのも手です。
⑦ 血縁者と共有している情報を大切に扱いましょう
あなたの遺伝情報はあなたのものでもあるけれども、あなたと生物学的につながりのある人たちとも共有している大切な情報です。だから、遺伝子検査は、血縁者（あなたが思っている人とは違う人かもしれません）にも影響を与える結果を示します。結果をSNS（ソーシャル・ネットワーク・サービス）に晒したりするのは、絶対にやめましょう！
⑧ 強制検査・無断検査はダメ、プレゼントにも不向きです
気になるからといって、家族、交際相手、友達、上司・部下など、あなた以外の人のDNA（を含む身体物質）を無断で入手したり、他の人に遺伝学的検査を受けるよう強制したりしてはいけません。結果を見せるように要求するのもNGです。本人が望んでいるかわからないのに、サプライズとしてプレゼントしないほうがよいでしょう。
⑨ あなたのDNAやゲノムのデータの行方に関心を持ちましょう
検査終了後、あなたのゲノムのデータやアンケートへの回答内容を、データベースに格納し、学術研究や次のビジネスに活用する事業者もあり、そのことはあなたに説明されているはずです。事業者によっては、データベースの活用法に意見を述べる機会が与えられ、「顧客参加型研究」に一役買うことができるかもしれません。でも、同意していても、あなたには、「自分のデータを使ってほしくない」と伝える権利もあります。
⑩ 子どもには、大人になって自分で選べる権利を残しましょう
特に未成年者の遺伝情報は、しっかり保護してあげることが成人の務めです。子ども向けの遺伝子検査や、子どもとの血縁関係を調べる鑑定も、日本では販売されています。しかし、そうした検査や鑑定を受けることが、本当にそのお子さんのためになるのかどうか、単に親の興味や都合が理由ではないのか、よーくよーく考えてください。
第80回（2016年5月20日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
武藤：
Too many Rationales, Not Enough Reason: A Call to Examine the Goals of Including Lay Members on Institutional Review Boards
Stephanie Solomon
Accountability in Research: Policies and Quality Assurance.23(1):4-22.2016.
吉田：
治験薬保管と配送の課題と解決策
渡邉達也ほか
PHARM TECH JAPAN.29(9):55-61.2013.
中田：
Informed consent documents do not encourage good-quality decision making
Brehaut JC, Carroll K, Elwyn G, Saginur R, Kimmelman J, Shojania K, Syrowatka A, Nguyen T, Hoe E, Fergusson D.
Journal of Clinical Epidemiology.65(7):708-24.2012
本日、2016年度、第1回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。
◆日時：2016年5月18日（水） 13時30分～16時00分
| 発表者１： | 藤澤空見子（大学院学際情報学府 文化・人間情報学コース修士課程2年） |
|---|---|
| タイトル： | 非侵襲的出生前遺伝学的検査（Non-Invasive Prenatal genetic Test;NIPT）の遺伝カウンセリングにおける、認定遺伝カウンセラーとクライエントの相互作用 |
要旨：
今日、日本ではNIPTの臨床研究と並行して、遺伝カウンセリングの提供体制の基盤作りが進められている。本研究では、遺伝カウンセリングを専門家（医療者）と非専門家（クライエント）のコミュニケーションの場と捉え、両者の間で相互作用的なコミュニケーションが行われているのか、そして行われているのならばどのような内容なのか、という問題関心のもと調査・考察を進めていく。
今回の発表では、先日行った認定遺伝カウンセラーを対象としたweb上の質問紙調査・インタビュー調査の報告を中心に、新たしく得た考察や今後の展望を報告する。
| 発表者２： | 李怡然 （大学院学際情報学府 文化・人間情報学コース 博士後期課程1年） |
|---|---|
| タイトル： | 遺伝性疾患における親から子への「告知」 |
要旨：
常染色体優性遺伝の難治性遺伝性疾患をもつ患者や家族は、スティグマや差別による葛藤を抱え、とりわけ親から子にリスクを告知することには大きな困難が伴うとされてきた。しかし、2000年代以降の国際的な患者追跡コホートの構築、ゲノム解析技術の革新、ゲノム編集技術の進展など、当事者をとりまく医学研究の環境は大きく変容を迎えている。このような変化を迎えた現在、家族が告知に関してどのような態度や経験を有し、医師／研究者や遺伝カウンセラーといった専門職が家族の選択にいかなる影響を及ぼしているかについては、十分明らかにされていない。そこで、本研究では、当事者家族および医師、遺伝カウンセラーらに対しインタビュー調査を実施する計画である。
今回のセミナー発表では、問題背景や先行研究の整理を中心に、博士課程における研究構想の報告を行う。
第79回（2016年5月6日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
高島：
Zika-microcephaly paper sparks data-sharing confusion
Ewen,callaway
Nature News Feb,12.2016.
Data Sharing
Marcia, McNutt
Science.351(6277):351.2016.
Developing Global Norms for Sharing Data and Results during Public Health Emergencies
WHO Consultation
September,1-2.2015
内山：
Germline genome-editing research and its socioethical
implications
Tetsuya,Ishii
Trends in Molecular Medicine.21(8):473-481.2015.
藤澤：
Influence in science dialogue: Individual attitude changes as a result of dialogue between laypersons and scientists
Theodore E.Zorn, Juliet Roper, C. Kay Weaver and Colleen Rigby
Public Understanding of Science.21(7):848-864.2010.
佐藤:
Termination of Pregnancy for fetal anomaly after 23 weeks of gestation:a European register-based study
E. Garne, B. Khoshnood, M. Loane, PA. Boyd, H. Dolk The EUROCAT Working Group
BJOG An International Journal of Obstetrics and Gynaecology.117(6):660-666.2010.
当研究室の活動について広く知って頂くため、下記の要領で活動報告会を開催致します。
当研究室所属の大学院生と研究者が日頃の活動や研究内容を紹介し、外部のコメンテーターも交えて意見交換する予定です。当研究室の活動にご関心をお持ちの方、また大学院進学を検討されている方に、お気軽にご参加いただければと思っております。
| 日時： | 2016年5月28日（土）11時～13時30分頃まで |
|---|---|
| 場所： | 東京大学医科学研究所（白金台キャンパス）ヒトゲノム解析センター（アクセス） |
| お申込み： | 参加をご希望の方は、 までご連絡ください（お名前・所属・連絡先を付してください）。是非お気軽にどうぞ！ |
【プログラム（予定）】
- 開会あいさつ
- 研究室紹介
- 研究室の活動紹介
１）佐藤桃子
（大学院学際情報学府 学際情報学専攻 文化・人間情報学コース 修士課程）
「出生前診断のガバナンス——歴史的考察と国際比較」
２）李 怡然
（大学院学際情報学府 学際情報学専攻 文化・人間情報学コース 博士後期課程）
「インフォームド・アセントの出発点としての「告知」―出生コホート研究に参加する親へのインタビュー調査より」
３）中田はる佳
（大学院新領域創生科学研究科 博士後期課程ＯＧ、当分野 特任研究員）
「患者の視点からみた臨床試験・治験をとりまく倫理的課題の検討」 - ゲストよりコメント及び質疑応答
※軽食のご用意があります
こんにちは、D1の李怡然です。
4/23（土）に第16回東京大学生命科学シンポジウム（BIO-UT）に参加してきました。
このイベントは2003年から毎年開催されている、学内の多くの研究科・研究所が一同に集まり生命科学に関する研究動向を紹介する一般公開のシンポジウムです。今回は初めての駒場キャンパスでの開催となりました。
武藤研からはM2の佐藤桃子さん・藤澤空見子さんがNIPT（新型出生前診断）の倫理的法的社会的課題について、私が出生コホート研究の参加児の親への意識調査について、それぞれポスター発表を行いました。
発表時間外にも多くの方が足を止めて佐藤さんに質問をされていて、NIPTを含む出生前診断に対する関心の高さがうかがえました。私は昨年に引き続き2回目の参加だったのですが、分野外の方にも分かりやすく伝えるのは難しいなあと思いつつ、「面白く重要なテーマですね」とおっしゃっていただけるとちょっと嬉しくなります。
同じ大学内といえども、他研究科の方がどんな研究をされているか、普段知る機会はあまりありません。
こんな研究テーマもあるのか！と驚きつつにぎやかな会場内を回りました。
どなたでも無料で、自由に参加できますので、来年開催の際にはぜひ足を運んでみてくださいね！
それでは、少し早いですがよいゴールデン・ウィークをお過ごしください。
（D1・李怡然）
「みらいのかぞくプロジェクト」トークイベント vol.1
「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
ゲノム編集は、狙った遺伝子を自在に改変する技術です。従来の遺伝子組み換え技術より格段に確実で効率がよいため、人への応用が現実味を帯びてきました。特にヒトの受精卵に応用すれば、遺伝病の治療などに大きな効果を発揮すると考えられています。一方、病気以外の遺伝的形質を改変することも技術的には可能で、医療行為の範囲を超えて赤ちゃんの外見や性質を好み通りに改変する「エンハンスメント」を行って「デザイナーベビー」を得ることも可能と考えられています。
また、ゲノム編集によって組み替えられた遺伝子は、一代限りではなく子々孫々まで受け継がれ、結果的には人類全体に影響を及ぼす可能性があります。そしてゲノム編集を受ける「当事者」は、まだ生まれていない子どもであるため、生まれて来る子どもたちの権利をどのように守って行くか、という課題もあります。
このトークイベントでは、ゲノム編集とはどのような技術か？その技術によって自分の子どもや子孫の遺伝子をどこまで改変して良いのか？それとも、やるべきではないのか？について、専門家や遺伝性の難病の方も交えて、「自分の家族の問題」として考えます。
| 開催日時： | 2016年5月29日（日） 13:00～15:00 |
|---|---|
| 開催場所： | 日本科学未来館 7階 会議室3 |
| 定員： | 80人 |
| 参加費： | 無料 |
| 申込方法： | WEBによる申込、先着順。 下記に表示される［お申込みボタン］より、｢イベント申込フォーム｣にてお申込みください。定員に達し次第募集を締め切ります。 なお、会場の様子は、後日、アーカイブ動画として公開いたします。あらかじめ、ご了承ください。 ※［連絡事項など］に、ゲノム編集について知りたいことや、なぜ本イベントに参加したいと思ったか、皆さまの想いをご記載ください。 |
| 申込期間： | 2016年4月21日（木）12:00～2016年5月29日12:00 |
| 主催： | 日本科学未来館 |
| 問い合わせ先： | 日本科学未来館 Tel:03-3570-9151（代表） |
プログラム
- 基調講演①「ヒトの発生とゲノム編集」
阿久津英憲氏（国立成育医療研究センター研究所 部長） - 基調講演②「『ヒト受精卵へのゲノム編集』の可能性と課題」
武藤香織氏（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授） - 客席を交えたディスカッション「ゲノム編集、あなたはどこまでやりますか？～家族・子孫・人類の視点から～」
ファシリテーター：浜口 友加里（日本科学未来館 科学コミュニケーター）
■「みらいのかぞくプロジェクト」とは？
科学技術がもたらす変化や可能性を切り口に、誰にでも関わりのある「家族」の多様性を考える日本科学未来館のプロジェクト。社会学・文化人類学的側面や、制度のあり方、個々人の心持ちも含めて議論することにより、多様性を認めつつ皆が幸せに暮らせる社会に向かうきっかけをつくっていくのが、このプロジェクトのミッションです。
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平成２９年度（2017）年度に大学院入学を希望され、当研究室での研究を検討されている方は、下記の機会がございますので、ぜひお越しください。
■白金台キャンパス オープン・ラボ
日時：２０１６年４月２３日（土） １５時～１７時
場所：公共政策研究分野研究室（白金台キャンパス）
※事前にご連絡をいただければ、大変うれしいですが、当日訪問でも構いません。お気軽にお越し下さい。
■白金台キャンパス オープン・ラボ
日時：２０１６年５月１４日（土） １１時２０分～１２時２０分
場所：公共政策研究分野研究室（白金台キャンパス）
※事前にご連絡をいただければ、大変うれしいですが、当日訪問でも構いません。お気軽にお越し下さい。
■東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教室発表会・報告会
日時：２０１６年５月２８日（土）予定
場所：公共政策研究分野研究室（白金台キャンパス）
※後日詳細を掲示します。事前申込をお願いする予定です。
【4/23追記】
■東京大学大学院学際情報学府 文化・人間情報学コース入試説明会
日時：２０１６年６月５日（日）10時30分～12時（予定）
場所：福武ホール地下2階福武ラーニング・シアター
※コースの説明会は初めての試み。武藤が参加します！
■平成29年度東京大学大学院学際情報学府入試説明会
日時：２０１６年６月５日（日）13時～17時
場所：福武ホール地下2階福武ラーニング・シアター
※16時からのブース展示に武藤研が参加します！
こんにちは。M2の藤澤空見子です。
4/19（火）に、日本科学未来館リニューアルの内覧会に参加してきました。
実は、日本科学未来館は4/20（水）からリニューアルオープンしまして、一部新しい展示もスタートしたのです！
内覧会は、はじめに祝賀式典があり、後半は参加者が自由に展示を見て回る時間となっていました。
祝賀式典には大勢の方がいらしていて、1階のシンボルゾーン（大きなホール）が満員状態でした。
後半は各自が自由に回る形式だったので、私も様々な展示を回りました！
新しい展示の中でも、今回は「１００億人でサバイバル」をご紹介したいと思います。
ハザードをテーマにした展示なのですが、なんとハザードとなる各要素（火山、地震、大気汚染など）と社会の関係を【動く模型】で示した、とても斬新な展示でした！
模型ならではの臨場感、わくわく感などを感じて、3DやVRなどの最先端技術を使った映像が必ずしもベストなコミュニケーション手法ではないことに気付かされました。
この模型がまた緻密で巧妙な仕組みになっており、ずっと見ていて飽きません。
途中で科学コミュニケーターの方が解説のために話しかけてくださったのですが、模型の構想などについて、ついたくさん質問してしまいました。笑
他にも、従来の展示をゆっくりと楽しんだり、3Dドームシアター新作品「９次元からきた男」を鑑賞したり、時間をフルに使って楽しませていただきました！
他にも楽しい展示がたくさんあるので、皆さんも行ってみてくださいね。
ちなみに、4/24（日）までは常設展入場・ドームシアター鑑賞ともに無料だそうです！この機会にぜひ！
（M2・藤澤空見子）
第78回（2016年4月15日）
2016年度初回となる本日は、以下の文献が紹介されました。
神里：
NIH will no longer support biomedical research on chimpanzees
Francis S. Collins
National Institute of Health.November 18th,2015
An end to U.S. chimp reserach: NIH announces plans to retire its last chimpanzees
Jocelyn Kaiser
Scicence.350(6264):1013.2015
Time called on chimp work: NIH likely to retire hundreds of government-owned chimpanzees
Meredith Wadman
Nature.495(7441):289-290.2013
中田：
Elements of informed consent and decision quality were poorly correlated in informed consent documents
Jamie C. Brehaut et al.
Journal of Clinical Epidemiology.68(12):1472-80.2015
李：
Return of whole-genome sequencing results in paediatric research: a statement of the P3G international paediatrics platform
Bartha M.Knoppers et al.
European Journal of Human Genetics.22(1):3-5.2014
佐藤：
Policy: Non-invasive prenatal testing for aneuploidy and beyond: challenges of responsible innovation in prenatal testing
Wydo Dondorp et al.
European Journal of Human Genetics.23(11):1438–1450.2015
こんにちは。D1になりました李怡然です。
4月3日（日）～7日（木）に京都にて「第13回国際人類遺伝学会（ICHG2016）」が開催されました。
今回は「日本人類遺伝学会大会」、「日本遺伝カウンセリング学会学術集会」と合同開催という豪華なプログラムとなっており、日本にいながらにして国際学会に出席できるまたとないチャンスを逃してはならぬ...！と、後半の三日間に参加してきました。
私は主にELSI（倫理的・法的・社会的課題）や遺伝カウンセリング、ゲノムデータの共有といったテーマの発表を聞いてきたのですが、海外の近年の状況を知り、日本との違いに驚くこともあれば、共通する課題点があるとの気付きを得ることもできました。また、ポスターセッションでは発表者の方に直接質問し、出典ブースでは各患者会の方々ともお話しすることができました。
遺伝についてはまだまだ知らないことだらけで、理解するのに必死でしたが、世界各国からのさまざまな立場の人が集まる会場の熱気に圧倒され、刺激を受けた三日間でした。
写真は会場の国立京都国際会館の庭にて。満開の桜並木を前に、思わずため息が漏れました。
今年度も、気持ちを新たに、一歩ずつ進んでいきたいと思います。
（D1・李怡然）
こんにちは。M2の藤澤空見子です。
本日は、新しく公共政策研究分野に入った４名を交えて、当研究室のオリエンテーションを行いました。毎年４月頭に、新メンバーを迎えて教室紹介や自己紹介をする、恒例行事です。
今回の出席者は、新メンバーも含めて２０名と、たくさんの方にご参加いただきました！３階の会議室が満席状態という、なかなか珍しい光景となりました。
前半は武藤先生からのご挨拶から始まり、ゼミなどの行事説明、そして研究プロジェクトの紹介、という内容でした。後半は順番に自己紹介を行うのですが、毎年みなさん気合いを入れてスライドを作ってきてくださるので、終始笑いが絶えなかったです。笑
今年度は、学際情報学府 文化・人間情報学コースの修士課程１年生として張有沙さん、新領域創成科学研究科メディカル情報生命専攻博士後期課程１年生として内山正登さんが入学されました！そして、学術支援専門職員としても２名、新たなメンバーを迎えてのスタートとなります。
新しいメンバーと共に、今年度もがんばっていきたいと思います！
（M2・藤澤空見子）
こんにちは。M2の佐藤桃子です。
新年度に入った4月1日、研究室のある白金台キャンパスでお花見を行いました。
晴れた空の下、満開の桜の下でお昼ごはんを食べる贅沢なひとときを過ごすことができました。
個人的には学会発表や修論など、忙しくなる年度ですので、気合いを入れ直す良い機会となりました。
新年度からも気を引き締めてがんばっていきたいです。
春らしくなったかと思いきや、冷え込む日もあるので油断はできませんね。風邪などにお気をつけてお過ごしください。
（M2・佐藤桃子）
２０１６年４月１日より、
大学院学際情報学府博士課程１年生として、李 怡然さん
大学院学際情報学府修士課程１年生として、張 有沙さん
新領域創成科学研究科メディカル情報生命専攻博士課程１年生として、内山正登さん
学術支援専門職員として、山西たか子さん
研究倫理支援室付 学術支援専門職員として、佐藤美樹さん
をお迎えしました。
どうぞ宜しくお願いします！
当研究室では、新領域創成科学研究科メディカル情報生命専攻と、大学院学際情報学府文化・人間情報学コースから大学院生を受け入れています。
【東大医科研大学院進学説明会】
２０１５年４月１６日（土）に開催される、東大医科研大学院進学説明会にて、数分間ですが、研究室紹介をいたします。詳しくは、東大医科研大学院進学説明会のご案内をご覧下さい。
当研究室では、新領域創成科学研究科メディカル情報生命専攻と、大学院学際情報学府文化・人間情報学コースから大学院生を受け入れています。
出願希望者の方には、この研究室への出願がご本人にとって最適な選択かどうかを検討するため、どのような研究テーマを検討されているかについて、出願前に必ずお伺いするようにしています。
研究室訪問希望のご連絡を頂く際には、下記の事項についてお書きになり、 宛にお送りください。
- 学部・修士課程のご所属、専門
（※博士課程出願希望の方：修士論文を拝見させて頂きます） - 出願希望の研究科名
- あなたの研究関心
・問題意識・背景
・取り組みたいテーマ・内容、研究方法
・これまでの研究との関係
・将来希望する進路（博士課程進学希望なら、その後の進路）
（※できるだけ詳しく。参考にした文献があれば、その出典も入れてください）
書式：自由
分量：Ａ４サイズで２枚以上でお願いします。
こんにちは。M2の藤澤空見子です。
今回は、先日ご報告した、日本科学未来館での「みらいのかぞくプロジェクト」のワークショップ試行会第２弾についてお話します！
「2025年のこうのとり相談室」と題したこのワークショップ、試行会第1弾は2/20（土）、第2弾は3/27（日）に実施されました。実施日から少々お時間が空いてしまいましたが、第２弾も参加して参りましたので、この場でご報告させていただきたいと思います！
今回の試行会は、前回とは異なり、ミニトーク＋対話型イベントという構成でした。前回の試行会後、スタッフミーティングに同席させていただいたのですが、その場で本当にたくさんのご意見が出ていました。それを反映し、ミニトークを追加したとのことでした。ここでは、日本科学未来館スタッフの方が染色体や遺伝子、遺伝性疾患についての基礎的な説明をされていました。これらの話題は最近ニュースで取りあげられたり、なかなか理解が難しかったりするためか、トークが始まるとたくさんの方が会場にいらして、真剣にお話を聞いてらっしゃいました。会場も開放的なところだったため、注目度も高かったように思います！
ミニトークの後は、希望者の方が残って対話型イベントが始まります。私が参加した会では、5名で「出生前検査を通じて、胎児についてどういった情報を知りたいか／知りたくないか、またなぜそう思うか」といったことについて意見交換をしました。議論を通じて意見がどのように変わったか／変わらなかったか、ということに注目しながら皆様がお話されていたのが印象的でした。
当ワークショップの定常的な実施に向けて、着々と準備が進んでいる様子を肌で実感しました！今後の展開が楽しみです。またご報告させていただきたいと思います。
＊「みらいのかぞくプロジェクト」のfacebookページはこちら＊
（M2・藤澤空見子）
第77回（2016年3月18日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
武藤：
Clinical-Genetic Associations in the Prospective Huntington at Risk Observational Study (PHAROS): Implications for Clinical Trials
The Huntington Study Group PHAROS Investigators
JAMA Neurol.73(1):102-110.2016.
中田：
Citizen Science on Your Smartphone: An ELSI Research Agenda
Rothstein MA, Wilbanks JT, Brothers KB
Journal of Law,Medicine and Ethics.43(4):897-903.2015
藤澤：
科学論の第三の波—その展開とポリティクス
和田慈
『思想』(6):27-63.2011
(The Third Wave of Science Studies: Developments and Politics,” Japan Journal for Science
Collins, Harry
Technology & Society.20:81-106.2011)
李：
How young people find out about their family history of Huntington's disease
Karen F. Keenan et al
Social Science and Medicine.68: 1892-1900.2009
佐藤：
Counseling Parents Before Prenatal Diagnosis:Do We need to Say More About the Sex Chromosome Aneuploidies?
Faustina Lalatta and G Stephen Tint
American Journal of Medial Genetics.161A(11):2873–2879.2013.