2018年度第8回公共政策セミナー

本日、2018年度、第8回目の公共政策セミナーが開かれました。
ゲストスピーカーの方にもお越しいただきました。
内容は以下の通りです。

◆日時：2019年2月13日（水）13時30分～16時00分

要約：

遺伝カウンセリングの概略と私が行っている遺伝カウンセラーの仕事についてご報告させていただきます。

要約：

本研究は、先進諸国で展開してきたジェネティック・シティズンシップ研究のパースペクティブを踏まえ、日本における患者を中心とする研究参画の実相と課題について医療社会学の手法を用いて調査分析する。シティズンシップ・モデルに基づく患者の主体的な研究参画を実現する制度的基盤、政策的含意について、明らかにする事が本研究の総合的な目標である。そのために本研究では、
（1）日本における患者の研究参画の実相に関する聴き取り調査、
（2）患者の研究参画の障壁に関するウェブ・郵送アンケート調査、
（3）アメリカ、欧州の患者レジストリに関する調査、
（4）日本の患者登録・レジストリに関する調査、
これら4つのフェーズの調査を実施する。本日はフェーズ2で実施した患者の研究参画の現状と課題に関するアンケート調査の概況と結果について、分析の経過を報告する。