11/17 患者・市民参画（PPI）イベントのお知らせ『難病のゲノム医療について考えよう！〜GeMJ（日本ゲノム医療推進機構）って、どんなところ？〜』

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【患者・市民参画（PPI）イベント】

難病のゲノム医療について考えよう！

〜GeMJ（日本ゲノム医療推進機構）って、どんなところ？〜

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詳細　　　　https://261117-genome.peatix.com

2026年3月、全ゲノム解析等の結果を医療や研究に活かし、患者さんに還元していくための新しい組織「日本ゲノム医療推進機構（GeMJ）」が発足しました。GeMJはどんなことをするところ？ 難病のゲノム医療や研究はどう変わるの？ 患者・市民はどう関われるの？ ― お話を聞いて、みなさんの疑問をたずねてみませんか。

GeMJは「患者起点・患者還元」を基本的な考え方とし、全ゲノム解析等の結果を日常診療や個別化医療・研究・創薬等に活用することを推進する機関です。その役割には、解析結果の速やかな患者還元や情報基盤の構築に加えて、患者・市民参画（PPI）の推進やELSI（倫理的法的社会的課題）への対応も含まれています。本会では、GeMJの「中の人」から、GeMJの全体像と、ELSIやPPIの取り組みについてお話をうかがいます。

皆さんのご質問に、ライブでおこたえします！

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日時　　　　2026年11月17日（火）19:00〜20:30
開催方法　　Zoomウェビナー（オンライン）
対象　　　　難病の患者さん、ご家族、支援者の方など、どなたでも参加できます
参加費　　　無料（事前申し込み制）
申込方法　　下記の申込フォームからお申し込みください（11月16日（月）正午締切）
　　　　　　https://questant.jp/q/261117
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プログラム
お話1　GeMJの全体像 ― 難病のゲノム医療とGeMJ
　水澤 英洋（日本ゲノム医療推進機構 機構長）
お話2　患者・市民はどう関われる？ ― GeMJにおけるELSI（倫理的法的社会的課題）と患者・市民参画（PPI）
　丸 祐一（日本ゲノム医療推進機構 ELSI・PPI室 室長）
Q&A　皆さんのご質問に、ライブでおこたえします！
　※個別の治療内容や研究参加に関するご相談にはおこたえできませんので、ご了承ください。

主催：厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病のゲノム医療提供体制に関する研究」（研究代表者：水澤英洋）
共催：日本ゲノム医療推進機構（GeMJ）https://gemj.jp
お問い合わせ：東京大学医科学研究所 公共政策研究分野　担当：渡部　event@pubpoli-imsut.jp