シャロン・テリーが語る　研究への患者参画の歩みとこれから（10/14祝・月）ウェビナー/トークイベント

シャロン・テリーさんの来日にあわせて、10/14（月・祝）に、患者・家族や市民の方々向けにウェビナー/トークイベントを開催する事になりました。逐次日本語通訳ありです。下記のURLより、お申し込みください。皆様のご参加をお待ちしております！

イベント告知ページはこちら：https://peatix.com/event/4145620/view
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シャロン・テリーが語る　研究への患者参画の歩みとこれから

トークイベントホスト：武藤 香織（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 教授）
日時：2024年10月14日（祝・月）18:30〜19:45ごろ
開催方法：Zoom ウェビナー、逐次日本語通訳あり
対象：患者・家族の方、患者・市民参画（PPI）に関心がある市民の方、どなたでも無料でご参加頂けます
申し込みフォーム：以下のURLからお申し込み下さい（10/14 正午〆切）

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_u4-BCX0eRKuVMNz0W5vN7w

＊当日、申し込みフォームにお寄せ頂いたご質問の中からピックアップしてシャロンさんにご回答頂きます

〜シャロン・テリーさんの紹介〜
患者・家族の研究への参画に関わる関係者にとって、シャロン・テリーさんは象徴的な存在です。1994年に自身の2人の子どもが遺伝性疾患である弾性線維性仮性黄色腫（PXE）と診断されたことをきっかけに、PXEインターナショナルを創設し、研究者や当局と協力しながらPXEの研究開発を推進してきました。

また、Genetic Alliance など1990年代〜現在まで希少疾患や遺伝性疾患のペイシェント・エンゲージメント（患者参画）を国際的に牽引してきた様々な患者・家族擁護団体に関わり、2008年に米国で制定された遺伝子差別禁止法（GINA）のアドボカシーを行った Coalition for Genetic Fairness の議長や、米国医学アカデミーの委員など挙げきれないほど数多くの活動を患者家族の立場から果たしてきました。

今回、シャロン・テリーさんが国際会議のために来日されるのを機に、患者家族や市民の方々向けのトークイベント（ウェビナー）を開催する事になりました。シャロン・テリーさんのこれまでの経験と、患者参画のこれからについて語って頂きます。短い時間ではありますが、大変貴重な機会ですのでぜひご参加下さい！

主催：東京大学医科学研究所　公共政策研究分野

共催：厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究、AMEDゲノム医療実現バイオバンク利活用プログラム「ゲノム医療・研究への患者・市民参画（PPI）推進およびリテラシー向上のための基盤整備」