2021年第6回公共政策セミナー
2021/11/10
本日第6回公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。
◆日時:11月10日13時半~16時
発表者: | 河合香織(大学院学際情報学府文化・人間情報学コース修士課程) |
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タイトル: | 遺伝性疾患における結婚出産の葛藤とは何かーハンチントン病を手がかりに |
要旨:
遺伝性疾患の患者、家族にとって、遺伝的なリスクの家族内での共有のあり方や、本人の選択として委ねられている結婚や出産については大きな悩みであった。本研究ではハンチントン病(HD)を取り上げ、常染色体優生遺伝疾患に関して診療や看護・遺伝カウンセリングなどを行った経験のある医療従事者、さらに告知や結婚・出産の悩みを抱える患者、家族に半構造化インタビューを実施。遺伝的なリスクや結婚・出産についての情報提供や助言の現状、また患者・家族が抱える葛藤を明らかにし、今後のあり方を検討する。