アリス・ウェクスラー氏（遺伝病財団理事）講演会（9/29）

アリス・ウェクスラー氏（遺伝病財団理事）講演会を開催します

【概要】

アリス・ウェクスラーさんは、HD（ハンチントン病）の当事者家族として国際的に著名であり、歴史家としてHDやご自分のご家族に関する数々の著作を執筆されています。また、アリスさんのお父様が創設された、遺伝病財団（Hereditary Disease Foundation）は、1970年代から基礎研究者への投資を開始し、今日の米国の患者団体のモデルとなりました。このたび、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこもらず、科学や社会と積極的に関わりながら生きること、歴史的にみたHDなどについて、お話をしていただきます。

※ HD（ハンチントン病）は、常染色体優性遺伝の神経変性疾患です。この疾患は、欧米の優生政策において重要な標的となった過去をもつ反面、ヒトゲノム解析研究が開始されたときにはHDの当事者が倫理的法的社会的課題を考えるグループのリーダーとなったり、幹細胞治療研究でもHDを対象とした取組みが早々に実施されるなど、難病の研究開発において様々な経験をしてきました。日本でも指定難病となっています。