2019年度第1回公共政策セミナー

本日、2019年度第1回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。

◆日時：2019年5月8日（水）13時30分～16時00分

要約：

神経疾患の多くは難治性で、いまだ治療法の確立には至っていない。本報告が取り上げる球脊髄性筋萎縮症（以下、SBMA）も、そのような疾患の一つである。SBMAとは筋力低下や筋萎縮を主症状とする疾患である。ただ、近年の研究成果によって、SBMAに関する疾患修飾療法が世界に先駆けて薬事承認され、ロボットスーツHALは医療機器として承認され普及されつつある。確かにこれらは根治治療ではないが、SBMA患者の多くはそれらを利用している。しかし、上記以外の薬を服用する患者や運動療法として推奨されていない「筋トレ」をする患者も存在する。なぜ彼らはそのような行為をするのか。このような背景・問題意識のもと、本報告はSBMA患者の語りを通して、身体変化への抵抗の意味を考察する。その結果、彼らの行為は決して非合理的なことではなく、むしろSBMA患者全体に通底する問題から引き起こされた行為であることを示す。

概要：

近年、身寄りがなく、意思決定が困難な状態にある人の入転院や医療に関して、医療機関が各自の方法で身元保証を求める動きがある。このことは医師の応召義務違反への懸念、成年後見制度の濫用、家族機能の代行として身元保証を業とする団体の登場と規制の要否などの議論につながっている。2017～18年度にかけて、厚生労働省の研究班に参加し、医療機関への質問紙調査及びヒアリングを行った。その結果をもとに、今般、「身元保証」がない人の入院及び医療に係る意思決定が困難な人への支援に関するガイドライン（案）が策定された。本報告では研究班の活動内容とガイドライン概要を報告する。