患者さんにわかりやすい研究のインフォームド・コンセントを目指して　～「疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究」へのご案内１（楠瀬）

治療を受けるときに、インフォームド・コンセントという言葉を聞くことがよくあります。判断能力のある患者さんが、治療等を受ける時の判断に必要な情報について、わかりやすい言葉で説明をうけ、理解し納得した上で、治療等についての選択を行うというものです。インフォームド・コンセントは、研究参加においても重要です。しかし、時に専門用語のたくさんでてくる長い研究説明文書だけでは、分かりづらい場合もあります。

そこで私たちは、「疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究」に参加を考えてくださっている患者さんに、研究についてご説明する際に利用できる説明補助資料を作成しました。作成にあたっては、プロジェクトの先生方や、デザイナーさん達、そして課題Dチームのメンバーにご協力をいただき、どのような情報を載せればよいのか、どうすればわかりやすい説明補助資料になるのか等ご意見をいただきました。そして、出来上がったのがパンフレット「疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究へのご案内」です。

このパンフレットには、iPS細胞とはどのような細胞なのか、「疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究」とはどのような研究なのか、研究参加を考える上で患者さんにご確認いただきたいことや、研究にご参加いただいた場合に患者さんから提供していただいた細胞（試料）や情報をどのように利用させていただき、管理・保管させていただくのかといった情報が、わかりやすくイラストとともに説明されています。（ご案内２へつづく）