2月の公共政策セミナー

２月の公共政策セミナーは以下のように行われました。

◆日時：　2024年2月14日（水）13:30~16:00ごろ

（1報告につき、報告30min＋指定発言5min＋ディスカッション）

◆場所：　東京大学医科学研究所　ヒトゲノム解析センター3階

公共政策研究分野　セミナー室／Zoom併用開催 

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〈報告概要（敬称略・順不同）〉

◆報告1

報告者：李 怡然（公共政策研究分野　助教）
タイトル：欧州における健康医療データ利活用の動向と権利保護の議論
要旨：近年、健康医療データを本人の診療・ケアのために一次利用するとともに、医学研究や創薬のために二次利用することが国際的に推進されるようになった。たとえばEU（欧州連合）では、加盟国間でデータを統合することで利活用を促進し、同時に患者・市民のデータ管理権を向上させるためのインフラ構築と法整備が進められている。日本でも、二次利用を含むデータ利活用が目指されているものの環境整備は十分に進んでいない中で、先行する欧州での取組みや目下直面する課題から、手掛かりとなる点も多いと考えられる。
本報告では、2023年下半期にかけてスイス連邦工科大学チューリッヒ校（ ETH Zürich  ）にて訪問研究員として滞在した経験を報告し、スイスおよびEUにおけるバイオバンクやゲノム研究、国境を超えたデータの共有をめぐる動向、患者・市民の権利保護とデータ倫理に関する論点を紹介したい。
⇨指定発言：渡部 沙織（公共政策研究分野　特任研究員）

◆報告2

報告者：河田　純一（公共政策分野　特任研究員）

タイトル：慢性骨髄性白血病の治療における共同意思決定（SDM）

要旨：慢性骨髄性白血病（CML）は、これまで分子標的薬の生涯にわたる服薬が基本的な治療方針であった。しかし、2023年７月に出された『造血器腫瘍診療ガイドラインガイドライン 2023年版 第3版』において、無治療緩解維持（TFR）が臨床における治療目標のひとつに加わった。CML患者にとって、これは、治療方針について情報提供を受け、治療目標の（再）設定が必要になることを意味する。本報告では、2023年6－7月にCML患者家族を対象に大塚製薬と患者会が共同で行った意識調査の結果をもとに、CML患者が診療においてからどのような情報提供を受け、また、自らどのような情報を得ているのか、そしてその上で自らの治療についてどの程度理解し、治療を受けているのかを明らかにする。その上で、ICに基づく共有意思決定（SDM）の重要性を指摘したい。

⇨指定発言：島﨑　美空（大学院新領域創成科学研究科メディカル情報生命専攻　博士後期課程）