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東京大学医科学研究所公共政策研究分野

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【みらいのかぞくプロジェクト】「みらいのかぞくプロジェクト」トークイベント vol.2 「いのちを迎えるすべての人へ~赤ちゃんの出生前検査を考える~」(9/25)

2016/09/03

「みらいのかぞくプロジェクト」トークイベント vol.2 「いのちを迎えるすべての人へ~赤ちゃんの出生前検査を考える~」

 一昔前まで、赤ちゃんの情報は生まれて来るまでほとんどわかりませんでした。しかし、現在では赤ちゃんのさまざまな情報が誕生前にわかるようになって来ています。そのような検査を「出生前検査」と言います。出生前検査には、赤ちゃんのからだの作りを調べる「超音波断層法(エコー)」や、母親の血液から染色体の異常があるかどうかの確率を調べる「母体血清マーカー検査」、胎内の羊水に漂う胎児の細胞を調べる「羊水検査」などがあります。
 そして近年、妊娠の早い段階に母親からの血液だけで、赤ちゃんに代表的な染色体異常があるかどうかを調べられる「新型出生前検査(NIPT)」が、行われるようになってきました。そう遠くない将来には、母親の血液からお腹の赤ちゃんのさまざまな遺伝的体質(性格や外見、病気のなりやすさなど)を知ることが技術的には可能になるかもしれません。
 こうした技術の進み方の速さに比べると、私たちの「気持ち」は一昔前からそれほど大きく変わってはいません。赤ちゃんの健康を確認したいという素朴な気持ち、あるいは、必要ならば適切な医療をすぐに行って、健康を支えたいという気持ちです。しかし、現在の出生前検査は、「命の選別」という難しい問題も引き起こしています。この問題は、これから赤ちゃんを生もうとしている方やそのご家族だけでなく、新しいいのちを迎える社会全体で考えていくべきものです。このイベントでは、産科医および遺伝カウンセラーとして妊婦さんや赤ちゃんに接している山中美智子氏、生命倫理や人権の観点から生殖補助医療や遺伝性疾患を研究している武藤香織氏をお招きし、それぞれ出生前検査の現状をお話しいただきます。さらに、後半のディスカッションでは、出生前検査の受診をめぐって夫婦で話し合った経験をもつ一般男性から実体験をお話いただいた後、会場の参加者も交えて議論し、社会として出生前検査とどう向き合っていくのかを考えます。

開催日時:2016年9月25日(日) 13:00~15:00
開催場所:日本科学未来館 7階 会議室2
定員:80人
参加費:無料
※このイベントの参加には事前にお申込みが必要です。こちらへ!

プログラム:
●話題提供①「診察室からみた出生前検査」
山中美智子氏(聖路加国際病院 遺伝診療部 部長/女性総合診療部 医長)
●話題提供②「日本と諸外国における出生前検査の現状と倫理的課題」
武藤香織氏(東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授)
●客席を交えたディスカッション「新しい家族を迎える準備としての出生前検査を考える」

講師プロフィール
山中美智子氏(聖路加国際病院 遺伝診療部 部長/女性総合診療部 医長)
1984年山形大学医学部卒業。1986年に横浜市立大学医学部附属病院産婦人科に入局し、1993年より神奈川県立こども医療センター産婦人科。1996年から2年間にわたり米国ボストン大学人類遺伝学センターDNA研究室にリサーチフェローとして留学。2008年に大阪府立大学看護学部看護学研究科の教授に着任し、2010年より現職。

武藤香織氏(東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授)
2002年博士(保健学)取得。2013年より現職。家族と縁の深い医療や医学研究の現場や政策を調査研究。特に、被験者、患者、障害者の立場からみた課題を抽出し、研究や医療という営みに少しでも主体的な参画ができるようにするための研究に力を注いでいる。総合科学技術・イノベーション会議(内閣府)「生命倫理専門調査会」委員。

ファシリテーター: 浜口 友加里(日本科学未来館 科学コミュニケーター)

「みらいのかぞくプロジェクト」とは?
科学技術がもたらす変化や可能性を切り口に、誰にでも関わりのある「家族」の多様性を考える日本科学未来館のプロジェクト。社会学・文化人類学的側面や、制度のあり方、個々人の心持ちも含めて議論することにより、多様性を認めつつ皆が幸せに暮らせる社会に向かうきっかけをつくっていくのが、このプロジェクトのミッションです。
「みらいのかぞくプロジェクト」Facebookページ


 

 

【みらいのかぞくプロジェクト】トークイベントに参加してきました!(藤澤)

2016/06/07

こんにちは、M2の藤澤空見子です。そろそろ梅雨の季節ですね。

5/29(日)に日本科学未来館にて開催された【みらいのかぞくプロジェクト トークイベント「あなたはどこまでやりますか?〜ヒト受精卵へのゲノム編集を考える〜」】に参加してきました!
このイベントは、タイトルの通り、最近話題になっている「ゲノム編集」を受精卵に対して用いることについて考えるという内容です。トークイベント前半は阿久津英憲先生・武藤香織先生による基調講演、後半はハンチントン病のご家族の立場のお話、またマルファン症候群の患者の立場からのお話を皮切りにして、一般の参加者を交えたディスカッションを行う、という構成でした。さらにトークイベント終了後には、グループに分かれて参加者同士で意見交換をしあう「特別ワークショップ」がありました。

阿久津先生の基調講演では、受精卵やゲノム編集の説明や、現段階で技術がどこまで進んでいるかというお話がありました。同じ「分化」の性質を持っていても、ES細胞などの幹細胞とは違い、受精卵は1つの個体になりうるという点が大きな特徴であるというお話の中で、細胞分裂の動画を見ながら改めて生命の神秘を感じました。同時に、受精卵のゲノムに手を加えるという行為の重大さや、治療法が見つかっていない疾患の治療に繋がる可能性について考えさせられました。武藤先生の基調講演では、受精卵を用いた研究に対する各国の規制状況、そして日本の学会や内閣府の生命倫理専門調査会の声明などを紹介してくださいました。加えて、ユネスコのヒトゲノムと人権に関する世界宣言の「象徴的な意味において、ヒトゲノムは、人類の遺産である。」というフレーズに言及しつつ、人の尊厳や生命倫理に関して問題提起をされていました。
ディスカッションで、遺伝性難病の当事者のお話や質疑応答を伺う中で特に印象的だったのは、ゲノム編集に対する多様な意見が出ていたことです。疾患に向き合って生きている立場の中でも、切実にニーズを訴える声もあれば、慎重に扱うべきだとする声もあり、社会としてどうゲノム編集(の受精卵への応用)を扱うべきかという結論を出すことを考えたとき、その実現の難しさを感じました。

「特別ワークショップ」では、5人前後のグループに分かれて議論を進めました。まずは「個人的に」どういう場合に使いたい/使いたくないと考えるかについて意見交換をし、次に「社会として」どう使っていけばよいかについてグループ内での合意形成を試みる、という流れでした。この合意形成がなかなか難しく、私のグループを含め、議論をまとめることができなかった場面もありました。社会利用を考える際の仮定条件によっては、私自身もなかなか意見が持てず(判断できず)に困惑したこともありましたし、グループ内で意見が真っ向から対立したシーンもありました。しかし、参加者の「なるほど!」と言わんばかりの反応を見たり、意見が飛び交う様子を見たりして、多様な意見が交わる場のおもしろさを実感しました。簡単に結論が出ないことだからこそ、議論し合う場の必要性があるのだということも同時に強く感じました。

研究をする上で、コンセンサス会議など科学技術について専門家と一般市民の方が対話をする場を設ける取り組みは聞いたことがありましたが、実際に参加するのは初めてでした。とてもおもしろく、そして考えさせられる機会となりました。

みらいのかぞくプロジェクトのトークイベントは、議題を変えて今後も続いていきますので、またブログでご紹介したいと思います!後日、みらいのかぞくプロジェクト facebookページにて、より詳しい内容がアップされると思うので、ぜひチェックしてみてくださいね!

【参考:プログラム構成】
■トークイベント( 13:00~15:00)
●基調講演①「ヒトの発生とゲノム編集」
阿久津英憲氏(国立成育医療研究センター研究所 部長)
●基調講演②「『ヒト受精卵へのゲノム編集』の可能性と課題」
武藤香織氏(東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授)
●客席を交えたディスカッション
■特別ワークショップ](15:30~17:00)
トークイベントのディスカッションで出された論点をさらに深く考えるためのワークショップです。

(M2・藤澤空見子)

 

 

【みらいのかぞくプロジェクト】「あなたはどこまでやりますか?~ヒト受精卵へのゲノム編集を考える~」(5/28)

2016/04/24

「みらいのかぞくプロジェクト」トークイベント vol.1
「あなたはどこまでやりますか?~ヒト受精卵へのゲノム編集を考える~」

 ゲノム編集は、狙った遺伝子を自在に改変する技術です。従来の遺伝子組み換え技術より格段に確実で効率がよいため、人への応用が現実味を帯びてきました。特にヒトの受精卵に応用すれば、遺伝病の治療などに大きな効果を発揮すると考えられています。一方、病気以外の遺伝的形質を改変することも技術的には可能で、医療行為の範囲を超えて赤ちゃんの外見や性質を好み通りに改変する「エンハンスメント」を行って「デザイナーベビー」を得ることも可能と考えられています。
 また、ゲノム編集によって組み替えられた遺伝子は、一代限りではなく子々孫々まで受け継がれ、結果的には人類全体に影響を及ぼす可能性があります。そしてゲノム編集を受ける「当事者」は、まだ生まれていない子どもであるため、生まれて来る子どもたちの権利をどのように守って行くか、という課題もあります。
 このトークイベントでは、ゲノム編集とはどのような技術か?その技術によって自分の子どもや子孫の遺伝子をどこまで改変して良いのか?それとも、やるべきではないのか?について、専門家や遺伝性の難病の方も交えて、「自分の家族の問題」として考えます。

開催日時:2016年5月29日(日) 13:00~15:00
開催場所:日本科学未来館 7階 会議室3
プログラム
・基調講演①「ヒトの発生とゲノム編集」
  阿久津英憲氏(国立成育医療研究センター研究所 部長)
・基調講演②「『ヒト受精卵へのゲノム編集』の可能性と課題」
  武藤香織氏(東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授)
・客席を交えたディスカッション「ゲノム編集、あなたはどこまでやりますか?~家族・子孫・人類の視点から~」

ファシリテーター:浜口 友加里(日本科学未来館 科学コミュニケーター)

定員:80人
参加費:無料
申込方法:WEBによる申込、先着順。下記に表示される[お申込みボタン]より、「イベント申込フォーム」にてお申込みください。 定員に達し次第募集を締め切ります。なお、会場の様子は、後日、アーカイブ動画として公開いたします。あらかじめ、ご了承ください。
※[連絡事項など]に、ゲノム編集について知りたいことや、なぜ本イベントに参加したいと思ったか、皆さまの想いをご記載ください。
申込期間:2016年4月21日(木)12:00~2016年5月29日12:00
主催:日本科学未来館
問い合わせ先:日本科学未来館 Tel: 03-3570-9151(代表)

■「みらいのかぞくプロジェクト」とは?
科学技術がもたらす変化や可能性を切り口に、誰にでも関わりのある「家族」の多様性を考える日本科学未来館のプロジェクト。社会学・文化人類学的側面や、制度のあり方、個々人の心持ちも含めて議論することにより、多様性を認めつつ皆が幸せに暮らせる社会に向かうきっかけをつくっていくのが、このプロジェクトのミッションです。
*「みらいのかぞくプロジェクト」のfacebookページはこちら

 

 

【みらいのかぞくプロジェクト】第2回目こうのとり相談室試行会(藤澤)

2016/04/01

こんにちは。M2の藤澤空見子です。

今回は、先日ご報告した、日本科学未来館での「みらいのかぞくプロジェクト」のワークショップ試行会第2弾についてお話します!
「2025年のこうのとり相談室」と題したこのワークショップ、試行会第1弾は2/20(土)、第2弾は3/27(日)に実施されました。実施日から少々お時間が空いてしまいましたが、第2弾も参加して参りましたので、この場でご報告させていただきたいと思います!

今回の試行会は、前回とは異なり、ミニトーク+対話型イベントという構成でした。前回の試行会後、スタッフミーティングに同席させていただいたのですが、その場で本当にたくさんのご意見が出ていました。それを反映し、ミニトークを追加したとのことでした。ここでは、日本科学未来館スタッフの方が染色体や遺伝子、遺伝性疾患についての基礎的な説明をされていました。これらの話題は最近ニュースで取りあげられたり、なかなか理解が難しかったりするためか、トークが始まるとたくさんの方が会場にいらして、真剣にお話を聞いてらっしゃいました。会場も開放的なところだったため、注目度も高かったように思います!

ミニトークの後は、希望者の方が残って対話型イベントが始まります。私が参加した会では、5名で「出生前検査を通じて、胎児についてどういった情報を知りたいか/知りたくないか、またなぜそう思うか」といったことについて意見交換をしました。議論を通じて意見がどのように変わったか/変わらなかったか、ということに注目しながら皆様がお話されていたのが印象的でした。

当ワークショップの定常的な実施に向けて、着々と準備が進んでいる様子を肌で実感しました!今後の展開が楽しみです。またご報告させていただきたいと思います。

*「みらいのかぞくプロジェクト」のfacebookページはこちら

(M2・藤澤空見子)

 

 

【みらいのかぞくプロジェクト】こうのとり相談室試行会(藤澤)

2016/02/22

こんにちは。M2の藤澤空見子です。
先日の春一番は、天気が荒れて少し大変でしたね。
春一番の後は寒くなることが多いそうなので、服装管理に気をつけてくださいね。

さて、先週末、日本科学未来館の「みらいのかぞくプロジェクト」のイベント試行会へ参加させていただきました!
このプロジェクトは、科学技術がもたらす変化や可能性を切り口に「家族」の多様性を考えていく内容となっています。(日本科学未来館公式サイトより)
今回私が参加したのは、出生前検査を題材とした対話型イベント「2025年のこうのとり相談室」の試行会です。

試行会では、5〜10人のグループの中で、出生前検査についての説明を聞いた上で、自分の出生前検査についての考えを皆さんと共有する、という流れで30分程度のワークショップを行いました。
説明の部分では説明動画を流してくださるのですが、「出生前検査」という漢字が並ぶ難解そうなイメージとは裏腹に、男性も女性も親しみを持って見ることができる内容になっていて、スタッフの皆様はさすがだなと思いながら動画を拝見しました!
考えを共有する部分では、参加者の皆さんがお互いに「こういう考えもあるのか」というような表情・コメントを交わしながら意見交換をされていました。

出生前検査を題材としていても、難しそうな印象や話しにくい印象はほとんどないワークショップで、終始感動しておりました。
また、意見交換の際にはやはり科学や遺伝カウンセリングの特徴をわかりやすく伝える必要がある場面もあり、科学コミュニケーションの重要性を感じました。

「2025年のこうのとり相談室」は今後未来館の常設展示会場において、定常的に実施する方向で検討中とのことです。
皆さんも日本科学未来館に行った際には、ぜひ参加してみてください!
下記にfacebookページもご紹介しております。

*「みらいのかぞくプロジェクト」のfacebookページはこちら

(M2・藤澤空見子)

 

 

【みらいのかぞくプロジェクト】キックオフイベントに参加してきました(李)

2016/02/14

こんにちは、M2の李怡然です。
雲一つない晴天に恵まれ多くの家族連れで賑わう2月11日(祝・木)に、お台場の日本科学未来館で開催された「みらいのかぞくプロジェクト」キックオフイベントに参加してきました。

インドなどでフィールドワークをされてきた国立民族博物館の松尾瑞穂先生のお話からは、世界を見渡せば「お母さんとお父さんが一人ずついて、子どもが一人か二人ぐらいいて」という家族の形態が当たり前ではないこと、公共政策研究分野の武藤先生のお話からは、科学が進展しても、そうした医療や技術を選ばない可能性も含め、ひとりひとりの生き方を尊重することの大切さに気付かされました。

続いて、AID(非配偶者間人工授精)やLGBT(セクシュアル・マイノリティ)の当事者の方々からのトークがあり、フロアの参加者も交えて質問や意見の交換が行われました。みなさん、ご自身の経験や身の回りで見聞きしたことから、子どもをもつ選択や真実告知に対する熱い思いを持っていることが伝わり、子どもの側、親の側という立場によっても考え方はさまざまあるのだなあと、刺激を受けました。

後半の希望者のみ対象のワークショップでは、班ごとに分かれてグループワークを行いました。たしかに、「家族」ってふだん何気なく使っている言葉だけれど、改めて考えてみると何だろう...とディスカッションしていく中で良い意味でもやもやさせられ、密度の濃い時間を過ごしました。

それにしても、すぐに答えが出る問いではないだけに、限られた時間でいろんな方のコメントをまとめファシリテーターをしていた科学コミュニケーターの樋江井哲郎さん、田中健さん、ボランティアのみなさんのトーク力には、運営側としても勉強になることが多かったです。

日本科学未来館では、これからも家族に関わる問題をテーマに、定期的にイベントを開催していくとのこと。今後も楽しみですね!

(M2・李怡然)

 

 

【みらいのかぞくプロジェクト】きっとあなたを排除しない!~日本科学未来館「”みらいのかぞく”を考える~人の心・制度・科学技術~」(2/11)(武藤)

2016/01/16

 このたび、日本科学未来館で始まる、「みらいのかぞくプロジェクト」の監修をお引き受けすることになりました。

 日本科学未来館の理念は、「科学技術を文化として捉え、私たちの社会に対する役割と未来の可能性について考え、語り合うための、すべての人々にひらかれた場」だそうです。でも、最初にお話を頂いたときには、「果たして日本科学未来館は、異性愛中心主義、ジェンダー、婚姻、生殖性といった規範から解き放たれ、性自認、性的志向、家族観、住まい方の多様性を認め、さらに必ずしも科学技術の利用を推奨しないプロジェクトなど、実施できるのでしょうか!?」と思いました。

 もしも、「26歳までに産むのが“みらいのかぞく”っしょ、ウェーイ」とか、「生殖補助医療技術でバンバン少子化対策していくっしょ、ウェーイ」とか、「やっぱ血縁が大事っしょ、ウェーイ」みたいな展開だったらどうしようと思い、最大限の厳戒態勢を敷いて打合せに臨みました。が、どうやら問題意識は共有できるのかも・・・と、恐る恐る信じるに至り、日本科学未来館で、敢えて「家族」を語り合うという挑戦に一緒に挑もうと決めました。

 そのキックオフイベントが、2月11日(祝・木)に行われることになり、国立民族博物館の松尾瑞穂さんと登壇します。日本科学未来館で、自然科学者ではない二人が登壇というのも画期的かと思っております。
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タイトル:「“みらいのかぞく”を考える~人の心・制度・科学技術~」
開催日時:2016年2月11日(木・祝) 13:00~15:00
開催場所:日本科学未来館 7階 イノベーションホール
定  員:80名
参 加 費:無料
主  催:日本科学未来館
申込方法:要事前申込(詳細・お申込はこちらへ
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 そして、ファシリテーターは、科学コミュニケーターの樋江井哲郎さん、田中健さんです。

■樋江井哲郎さんブログ 「夫婦の姓、違う人がいたら嫌ですか?」

■田中健さんブログ 「「みらいのかぞく」プロジェクト、始動!」

 なにしろ初回ですから、そして、家族問題に長けているとは言い難い日本科学未来館ですから、家族について一言申し上げたいという方々が集うものの、たぶん不完全燃焼かもしれません。そして、このご時世、炎上も覚悟かなー。せめて「来場された、あなたを排除しない」ということだけは、精一杯の努力をしたいと思います。よろしかったらお運びくださいね。

 

 
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