【みらいのかぞくプロジェクト】きっとあなたを排除しない！～日本科学未来館「”みらいのかぞく”を考える～人の心・制度・科学技術～」（2/11）（武藤）
2016/01/16
このたび、日本科学未来館で始まる、「みらいのかぞくプロジェクト」の監修をお引き受けすることになりました。
日本科学未来館の理念は、「科学技術を文化として捉え、私たちの社会に対する役割と未来の可能性について考え、語り合うための、すべての人々にひらかれた場」だそうです。でも、最初にお話を頂いたときには、「果たして日本科学未来館は、異性愛中心主義、ジェンダー、婚姻、生殖性といった規範から解き放たれ、性自認、性的志向、家族観、住まい方の多様性を認め、さらに必ずしも科学技術の利用を推奨しないプロジェクトなど、実施できるのでしょうか！？」と思いました。
もしも、「26歳までに産むのが“みらいのかぞく”っしょ、ウェーイ」とか、「生殖補助医療技術でバンバン少子化対策していくっしょ、ウェーイ」とか、「やっぱ血縁が大事っしょ、ウェーイ」みたいな展開だったらどうしようと思い、最大限の厳戒態勢を敷いて打合せに臨みました。が、どうやら問題意識は共有できるのかも･･･と、恐る恐る信じるに至り、日本科学未来館で、敢えて「家族」を語り合うという挑戦に一緒に挑もうと決めました。
そのキックオフイベントが、2月11日（祝・木）に行われることになり、国立民族博物館の松尾瑞穂さんと登壇します。日本科学未来館で、自然科学者ではない二人が登壇というのも画期的かと思っております。
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タイトル：「“みらいのかぞく”を考える～人の心・制度・科学技術～」
開催日時：2016年2月11日(木・祝) 13:00～15:00
開催場所：日本科学未来館 7階 イノベーションホール
定 員：80名
参 加 費：無料
主 催：日本科学未来館
申込方法：要事前申込（詳細・お申込はこちらへ）
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そして、ファシリテーターは、科学コミュニケーターの樋江井哲郎さん、田中健さんです。
■樋江井哲郎さんブログ 「夫婦の姓、違う人がいたら嫌ですか？」
■田中健さんブログ 「「みらいのかぞく」プロジェクト、始動！」
なにしろ初回ですから、そして、家族問題に長けているとは言い難い日本科学未来館ですから、家族について一言申し上げたいという方々が集うものの、たぶん不完全燃焼かもしれません。そして、このご時世、炎上も覚悟かなー。せめて「来場された、あなたを排除しない」ということだけは、精一杯の努力をしたいと思います。よろしかったらお運びくださいね。
第73回 ジャーナルクラブ記録
2016/01/15
第73回（2016年1月15日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
神里：
抗がん剤の存在論―がん看護における告知と治療
村上靖彦
『摘便とお花見』187-216.2013.
藤澤：
Knowledge and Attitudes toward Non-invasive Prenatal Testing among Pregnant Japanese Women
Mikamo Shoko and Mikiya Nakatsuka
Acta Media Okayama.69(3): 155-163.2013.
佐藤：
Introduction: Preimplantation genetic testing screening is alive and very well
David R Meldrum
Fertality and Sterlity.100(3):593–594.2013.
Preimplantation genetic testing screening is alive and very well: Really?
Norbert Gleicher,Vitaly A. Kushnir and David H. Barad
Fertality and Sterlity.100(5):e36.2013
【院生室より】スピーチゼミ
2016/01/13
こんばんは。M1の佐藤桃子です。
新年明けましておめでとうございます！
先日は東京でも初雪が降るなど、暖かかった年始に比べて急に寒くなってきました。
12日、元NHKアナウンサーの稲垣文子先生をお招きして、院生対象のスピーチゼミが開催されました。
稲垣先生が院生一人一人のスピーチを見てアドバイスを下さる形だったため、自分では気付いていなかったクセなどを指摘して頂き、話し方の改善につなげることができました。
特に私は、「唇の動きが小さい」とのことで、毎日「あ え い う え お あ お」の発声練習をすることを勧めて頂きました。早速家で発声しています！
研究者にとっては研究だけではなく、その内容をいかに分かりやすく伝えるかという面も重要であることを再認識したゼミとなりました。
改めて、稲垣先生、本当にありがとうございました。
新年早々、有意義な経験ができたため、今年もがんばっていこうと思います。
どうぞ今年もよろしくお願いいたします。
（M1・佐藤桃子）
2015年度第8回公共政策セミナー
2016/01/06
本日、2015年度、第8回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。
◆日時：2016年1月6日（水） 10時00分～12時30分
◆発表者1：井上悠輔 （東京大学医科学研究所公共政策研究分野 助教）
◆タイトル：ゲノム医療と人工知能の接点
◆発表者2：楠瀬まゆみ （東京大学医科学研究所公共政策研究分野 特任研究員）
◆タイトル：臓器移植法１８年を振り返る
◆概要：2010年7月に「臓器の移植に関する法律」（臓器移植法）が施行されてから、５年が経過した。1997年10月の臓器移植法の施行後2010年の改正が行われるまでの約13年間で86件であった脳死下での臓器提供は、2015年6月末までの約５年間で244件になったが、日本臓器移植ネットワーク調べによると、脳死下臓器提供数は増えているが、心停止後の提供を含めた臓器提供総数の増加には至っていない。本発表では、1997年の臓器移植法の成立から2010年の改正までを、政策分析手法の一つであるB. B. Longest Jr.のA Model of the Public Policymaking Processに基づき分析するとともに、改正から５年を経た現状について概観する。
【院生室より】忘年会
2015/12/17
こんばんは。M2の藤澤空見子です。
昨日まで暖かい日が続き、12月の気候としては違和感を感じる日もありましたが、今日からは寒さが増して、いよいよ本格的な冬が来たなと感じます。
昨日、武藤研の忘年会が開催されました。
今回は研究室メンバーの中から約２０名が参加してくださり、にぎやかな会となりました！
毎年忘年会では何かしらのアクティビティが用意されておりまして、今年は「2015年度を振り返って、というテーマのミニスピーチ」でした。
皆さんのお話を聞いていると、自分がスピーチで触れる話題以外のできごともしみじみと思い出し、私を取り巻く環境や関係者の方々に対する感謝の念と、「来年もがんばろう」という気持ちがこみあげてきました。
もちろん反省点も多い１年でしたが、来年はこれを踏まえて、勉学・研究に取り組んでいきたいと思います。
また、今回は、今月お誕生日を迎える武藤先生・竹内さん(学術支援専門職員)のお祝いと、武藤先生・神里先生編著の『医学・生命科学の研究倫理ハンドブック』出版お祝いも兼ねており、プレゼントを贈る場面ではとくに盛り上がりました！
兼ねていたとはいえ、ご本人には内緒でプレゼントを準備しており、サプライズ成功！と言いたくなるような場面でした。
改めて、武藤先生、神里先生、竹内さん、おめでとうございました！
寒くなりつつある中、私の周りでも体調を崩してしまった方が何人かいらっしゃいますので、体調管理にはくれぐれも気をつけつつ、残りの2015年を過ごしていきたいと思います。
(M2・藤澤空見子)
2015年度第7回公共政策セミナー
2015/12/16
本日、2015年度、第7回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。
◆日時：2015年12月16日（水） 10時00分～12時30分
◆発表者1：岩本八束 （新領域創成科学研究科 メディカル情報生命専攻 修士課程2年）
◆タイトル:メディアにおける「脳バンク」の語られ方―日米の新聞記事比較を通して―
◆概要：現在執筆中の修士論文の進捗状況について、新聞記事内容の質的検討の分析結果を中心に報告する。
◆発表者2：江念怡 （新領域創成科学研究科 メディカル情報生命専攻 修士課程2年）
◆タイトル:薬局・ドラッグストアでのPGx検査提供に関する倫理的課題
◆概要：修士論文で使用する2014年のゲノム科学に関する意識調査のデータセットを分析している段階である。セミナーでは論文の構成と進捗状況について報告する。
第1回「研究倫理を語る会」ご参加御礼（武藤）
2015/12/13
2015年12月12日、無事に「研究倫理の文化祭」、第1回「研究倫理を語る会」を開催することができました。受付を通過された方は370名にものぼり、年末の貴重な週末に足を運んで下さったことを心から御礼申し上げます。また、世話人代表を務めて下さった東京医科歯科大学生命倫理研究センターの吉田雅幸先生、甲畑宏子先生、江花有亮先生、高橋沙矢子先生に御礼申し上げます。さらに、各セッションをまとめてくださった座長の先生方、協賛してくださった諸団体の皆様にも大変お世話になりました。
また、セッション５「拡大・研究倫理支援者懇談会」の座長を引き受けてくれた神里彩子さん、セッション１「統合指針への対応状況：モニタリング・監査 はじめました」に登壇してくれた井上悠輔さん、Andrew JT George先生を招聘してくれた高嶋佳代さんをはじめ、当日も臨機応変に対応してくれた当研究室のメンバー一同に、厚く御礼申し上げます。
「研究倫理を語る会」の構想には、PRIM&R(Public Responsibility in Medicine and Research)がありました。私は、2000年にPRIM&Rに初めて参加し、被験者保護や規制、倫理審査について、機関や立場を超えて語り合う場があることに衝撃を受けました。日頃は色々なトラブルやストレスもあるかもしれませんが、この日ばかりは、みんな明るく楽しく、そしてぶっちゃけトークを繰り広げていました。
しかも、ただ「語り場」を提供しているだけではないのです。PRIM&Rでは、Certified IRB Professional(CIP)という、IRB運営に関わる実務者の認定試験を運営しています。CIPは、事務職員の学位のように扱われており、頂く名刺の多くには、名前の後ろに「,CIP」とつけられていました。当時、CIP制度を運営していた人に伺ったところ、「連邦規則なんて小難しいことを勉強してるんだから、少しでも転職しやすくするために、どういうスキルをもった人なのかを明らかにすることにしたんですよ」と教えてくれました。つまり、人を対象とする研究における法令を熟知し、IRBを運営できるという能力を示しているのがCIPです。
私が最近とても懸念しているのは、日本で突然、研究公正や倫理審査に関する業務量が増加し、また専門分化していることです。こうした業務に愛着を感じることのできる人たちは限られており、モチベーションの維持、そして専門性のあるキャリアパスの醸成が圧倒的に不足しています。研究倫理の質を支えているのは、委員だけではなく、事務/専門職員や研究倫理支援に関わる人たちです。すぐに解決できる問題ではありませんが、日本版CIPの構想も次の夢にしながら、これからも考えていきたいと思っています。また、日本では、研究機関の種別、職種、立場を超えて会する場がありませんでしたので、昨日の会がその第一歩になっていればいいなと思っております。
「英国における倫理審査委員会の標準業務手順書」(翻訳版） （高嶋(佳)）
2015/12/11
※ 12月12日に開催されました、第1回「研究倫理を語る会」のAndrew JT George先生がご講演のなかで本SOP日本語版ご紹介くださいました。
近年、日本の臨床研究活性化に向けて様々な動きがある一方で、臨床研究に関する問題事案が発覚したことにより、規制や体制整備についての検討が行われていますが、なかでも被験者保護のための倫理審査委員会の役割は非常に重要と考えられています。
そのような中で、本研究班メンバー（田代）が臨床研究における欧米諸国の制度に関する調査に関与し、英国（イングランド）の倫理審査委員会の標準化と質の均一化への取り組みが、日本における倫理審査委員会の改革に参考になるのではないかと持ち帰った事から、本英国研究倫理政策研究班が立ち上がりました。（研究班設立に関しては、本誌の4〜8頁をご参照下さい）
英国における倫理審査委員会に関するガイダンスとしては「研究ガバナンス体制」と「研究倫理委員会ガバナンス協定」、そして標準業務手順書（SOP）の3つが運用の柱として存在します。その中で、日本の倫理審査委員会体制の改革にとっても、実務を担っている方にも役立てて頂けるものをということで、英国RECの実務には欠かせない本SOPの翻訳を行う事になりました。
本SOPの翻訳作業を開始した当初は半年程度での完成を目指しましたが、英国の規制等を踏まえての内容や訳語の検討と再検討を繰り返し、更に全体の校閲作業に数ヶ月を要した事で、気がつけば完成までに約1年半の時間が経過し、幾度となく検討を重ねた訳語リストは300を超えました。
そして、そうこうしている中で、英国では2015年1月に本SOPの改訂版が公開されており、その改訂版を手にしたときには、2014年に英国の保健研究機構 (HRA) に訪問した際に、「残念ながら、もうすぐ改訂版がでるよ」といたわるような微笑みとともに告げられた時の事が思い出されました。その改訂版（6.1版）では、欧州の臨床研究に関する規制の変化やHRAの業務内容の変更に伴う改訂、その他ITシステムの変更や業務整理、以前からの検討事項等に伴う改訂が行われています。ご興味のある方は、あとがきに示したHRAのHPのリンクをご参照下さい。
研究班で最後の最後まで確認作業を行いましたが、もし誤訳やミスなどお気づきの点がありましたら、下記メールアドレスか、研究班のメンバーにご指摘頂けますと幸いです。そして、この翻訳版が倫理審査委員会の実務において、そして今後の日本の倫理審査委員会の改革に少しでもお役に立つことがある事を、研究班一同心より願っております。
数に限りはございますが、冊子体を送付することができます。ご希望の方は、pubpoli@ims.u-tokyo.ac.jpまでお申し込みください。
PDF版をここからダウンロードしていただくこともできます。
※「英国における倫理審査委員会の標準業務手順書」作成にあたり、文部科学省科学技術試験研究委託事業「次世代がん研究シーズ戦略的育成プログラム」より財政的支援を得ております。ここに御礼申し上げます。
【院生室より】科学技術社会論学会へ参加してきました
2015/12/04
こんにちは。
M2の藤澤空見子です。
銀杏や楓の葉が落ち、冬らしさを感じる今日この頃です。
11/21-22の日程で開催された科学技術社会論学会への参加のご報告です。
今回は宮城県仙台市での開催で、東北地方へ行くのは初めてだったため、少しわくわくした気持ちで仙台へ向かいました。
口演やシンポジウム、ワークショップなどを通じて、実に多様なトピックが研究されており、改めて科学技術社会論の幅の広さを感じました。
同時に、科学技術が高度化・先進化しつつ社会の中で広く利用されているという状況も実感し、｢私も社会に還元できるような研究をしたい｣と身を引き締める思いで皆様の発表を拝聴しました。
多様なトピックであった分、自分の研究テーマでは普段あまり触れないような自動走行車、人工知能、まちづくりといった内容の発表は新鮮さと面白みを感じました！
特にシンポジウムでは、私自身の研究にも重要な視点を学ぶことができ、非常に有意義でした。
こうして研究室の外の方々の研究に触れたり、交流したりする機会を持つことはいい刺激になるので、今回の学会も参加してよかったと感じました。
今後も楽しみつつ研究に邁進していきたいと思います！
(M2・藤澤空見子)
第72回 ジャーナルクラブ記録
2015/12/04
第72回（2015年12月4日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
神里：
臨床看護師が体験している倫理的問題の頻度とその程度
小川和美・寺岡征太郎・寺坂陽子・江藤栄子
日本看護倫理学会誌.6(1):53-60.2014.
高島：
Actionable exomic incidental findings in 6503 participants: challenges of variant classification
Amendola et al.
Genome Reserach.25(3): 305-15.2015.
藤澤：
「遺伝リテラシー ―遺伝子検査を考える」
東京学芸大学付属高等学校 第14回 公開教育研究大会・情報教育公開研究大会
科学技術政策の形成過程への国民の参画に焦点をあてて
内田隆・鶴岡義彦
『学校教育学研究論集』(30):83-100.2014.
佐藤：
出生前に性染色体異常を認めた症例の妊娠継続率
望月純子・沼尾彰子・安本龍馬・荒木尚美・増田励・高田史男
日本遺伝カウンセリング学会誌.33(2):76.2012
出生前診断で認められたX/XYモザイク型性染色体異常の遺伝カウンセリング
森崎裕子・吉田晶子・森崎隆幸
日本遺伝カウンセリング学会誌.33(2):77.2012.
第1回研究倫理を語る会（12/12）詳細プログラムのご紹介
2015/12/03
いよいよ、「研究倫理を語る会」まで、あと１週間となりました！
参加費は無料ですが、事前登録制となっております。既にお申し込みは300名を超えておりますので、参加希望の方は大会ＨＰよりお早めにお申し込みください。皆様のご参加をお待ちしております！
【日 時】 平成27年12月12日(土) 9：00～18：00
【場 所】 東京医科歯科大学 鈴木章夫記念講堂・共用講義室1，2 会場へのアクセス（PDFファイル）
【参加申込】 定員500名・参加費無料・事前登録制（大会ＨＰよりお申し込み下さい）
【大会ＨＰ】 http://www.tmd.ac.jp/bioethics/japrec/index.html
【お問合せ】 東京医科歯科大学 生命倫理研究センター
E-mail: info.bec@tmd.ac.jp
【プログラム】
＜午前の部＞
9:00～9:15 開会式
9:15～10:35
セッション１ 統合指針への対応状況：モニタリング・監査 はじめました
座 長：山下 紀子（国立がん研究センター）
森下 典子（国立病院機構大阪医療センター）
S1-1. 「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」概要
井上 悠輔 （東京大学）
S1-2. モニタリング・監査体制 －事例１：宮崎大学－
森田 ひとみ （宮崎大学）
S1-3. モニタリング・監査体制 －事例２：国立がん研究センター－
中村 健一 （国立がん研究センター）
指定発言
板井 孝壱郎 （宮崎大学）
セッション２ 特定認定再生医療等委員会事務局情報交換会
座 長：田代 志門（国立がん研究センター）
武藤 香織（東京大学）
S2-1. 大阪大学特定認定再生医療等委員会の現状と課題
岡田 潔 （大阪大学）
S2-2. 東京医科歯科大学特定認定再生医療等委員会の現状と課題
森尾 友宏 （東京医科歯科大学）
セッション３ ヒトゲノム研究の倫理審査：共同研究・偶発的所見どうしたらいい？
座 長：加藤 和人（大阪大学）
S3-1. 国立がん研究センターにおけるクリニカルシークエンス体制と課題
河野 隆志 （国立がん研究センター）
S3-2.ゲノム解析研究倫理審査関係者と考えた多施設・共同研究の課題－ゲノム支援ゲノムELSIユニットの体験から
山本 奈津子 （大阪大学）
10:40～12:10 特別講演
これからの研究機関ガバナンス～機関の長に求められること
講演１：末松 誠（日本医療研究開発機構）
講演２：楠岡英雄（大阪医療センター）
座 長：位田隆一（同志社大学）
12:10～12:45 ポスター発表（17演題、ポスターは終日掲示）
＜午後の部＞
13:40～14:55 海外招聘講演１
Ethical Review in the United Kingdom
演者：Andrew George, Ph.D. (Brunel univ., NREAP)
座長：武藤香織（東京大学）
15:05～16:20 海外招聘講演２
Making Ethical Scientific Progress
演者：Jeremy Sugarman, MD, MPH (Johns Hopkins univ., PRIM&R)
座長：吉田雅幸（東京医科歯科大学）
16:30～17:50
セッション4 臨床研究倫理教育のこれから
座 長：松井 健志（国立循環器病研究センター）
笹栗 俊之（九州大学）
S4-1. 臨床研究の倫理教育：医学倫理研究室での試みの現状と課題
會澤 久仁子 （国立循環器病研究センター）
S4-2. ICRwebにおける臨床研究倫理教育
山本 精一郎 （国立がん研究センター）
指定発言 臨床研究に携わる研究者等が心得るべきこと
内田 英二 （昭和大学）
セッション5 拡大版・研究倫理支援者懇談会
座 長：神里 彩子（東京大学）
S5-1. 支援者懇談会と当会が実施したアンケート調査結果について
神里 彩子 （東京大学）
S5-2. 研究倫理ガバナンスのあり方
岩江 荘介 （宮崎大学）
S5-3. Q＆Aコーナー
セッション6 ディオバン事件後の利益相反
座 長：飯島 祥彦（名古屋大学）
S6-1. 名古屋大学の利益相反管理
植村 和正 （名古屋大学）
S6-2. 医学系アカデミアにおけるCOIマネジメントの課題と改善にむけた取組み
飯田 香緒里 （東京医科歯科大学）
18:30～20:00（予定）懇親会
日本人類遺伝学会第4回GMRCアドバンストセミナー(1/31)
2015/12/02
日本人類遺伝学会第4回GMRCアドバンストセミナーの開催が決定しました。
GMRCの方は、セミナーご案内ページ内の申込みフォームよりお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております。
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■第4回GMRCアドバンストセミナーのご案内
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◇日時：2016（平成28）年1月31日（日）10時～17時（予定）
◇場所：東京大学医科学研究所 2号館2階大講義室（東京都港区白金台4-6-1）
http://www.ims.u-tokyo.ac.jp/imsut/jp/access/access/
◇対象：GMRC有資格者。
席に余裕があればGMRC有資格者以外の受講も受け入れます。
◇受講料：GMRC有資格者 8,000円／GMRC以外の方 10,000円
お弁当代：1,200円（希望者のみ。お茶付）
◇プログラム（演題は全て仮題）
１．試料収集後、研究はどのように進められるか？
（千葉大学大学院医学研究院公衆衛生学 羽田 明）
２．久山町研究と認知症コホート研究
（九州大学大学院医学研究院附属総合コホートセンター 二宮利治）
３．ゲノム医療の実現に向けた施策のいま
（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 武藤香織）
４．遺伝子検査ビジネスの認定制度について
（NPO個人遺伝情報取扱協議会 認定制度運営委員会 武安岳史）
５．創造的手法（即興・演劇・対話）を用いた体感型相互学習スタイル
「ドラマチックコミュニケーション」研修 第2弾
（株式会社MANY ABILITIES 野原秀樹）
◇詳細・お申込み：http://gmrc-jshg.com/seminar.html
●本セミナー参加によるポイント：15ポイント
【院生室より】東京生命・医療倫理研究会に参加しました
2015/11/26
こんにちは。M1の佐藤です。
一気に寒くなり、朝起きるのがつらくなってきました。
少し前のことのご報告になってしまうのですが、11月15日(日)に「東京生命・医療倫理研究会」に参加しました。
この研究会は今回が第１回目の開催で、発表者の方は11月28日と29日に開催される生命倫理学会の内容を、より少人数での中で発表してくださいました。
発表内容は生殖補助医療に関するもので、ディスカッションも活発な研究会でした。なかなか学内で生命倫理の研究会に参加するチャンスがないため、非常に貴重な機会となりました。
主催者の方とお話したところ、今後も機会があれば若手の研究者が発表する場にしていきたいとおっしゃっていました。いつか発表できる日を目指してがんばります！
朝晩が冷えますので、風邪などにお気をつけてお過ごしください。
（M1 佐藤桃子）
第71回 ジャーナルクラブ記録
2015/11/20
第71回（2015年11月20日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
神里：
報告「全員加盟制医師組織による専門職自律の確立」-国民に信頼される医療の実現のために-
平成25年（2013年）8月30日
日本学術会議
医師の専門職自律の在り方に関する検討委員会
永井：
A One-Page Summary Report of Genome Sequencing for the Healthy Adult.
Jason L. Vassy, Heather L. McLaughlin, Calum A. MacRae, Christine E. Seidman, Denise Lautenbach, Joel B. Krier, William J. Lane, Isaac S. Kohane, Michael F. Murray, Amy L. McGuire, Heidi L. Rehm, Robert C. Green, for the MedSeq Project.
Public Health Genomics.18:123-129.2015
高嶋：
Patient-Funded Trials: Opportunity or Liability?
Danielle Marie Wenner, Jonathan Kimmelman, Alex John.
Cell Stem Cell.17(2):135-137.2015
藤澤：
増井徹・齋藤加代子・菅野純夫編.日本評論社.2014.より
「遺伝情報のもつ『固有性』とは」
白井泰子.18-22.
「遺伝子検査技術のABC−−2.遺伝子検査規制の立場から」
堤正好.40-47.
「遺伝学的検査の結果をどう解釈し、伝達するか」
山内泰子.18-22.
佐藤：
Prenatal Diagnosis for“Minor” Genetic Abnormalities is Ethical.
Robert J. Boyle, Julian Savulescu.
The American Journal of Bioethics.3(1):60–65.2003.
研究倫理研修会「データ共有時代の倫理的課題と個人情報保護」のご案内（12/2）
2015/11/20
こんにちは、特任研究員の高島です。
このたび、本教室が携わっておりますAMED『次世代がん研究シーズ戦略的プログラム』に関連して、表題の研修会を開催することとなりました。
テーマは「データ共有時代の倫理的課題と個人情報保護」です。
ゲストスピーカーには、バイオサイエンスデータベースセンター（NBDC）の川嶋実苗様をお迎えします。
年末のご多忙な時期とは存じますが、ご関心のある皆様に、是非ご参加いただけましたら幸いです。
【日時】平成27年12月2日（水）14：30～16：30
【場所】コンベンションルーム・AP品川 ７階 会議室
〒108-0074 東京都港区高輪3-25-23 京急第2ビル
【プログラム】
1．NBDCヒトデータベース運営において直面する倫理的問題
（川嶋 実苗氏 バイオサイエンスデータベースセンター（NBDC））
2．家族性疾患研究のデータ共有に伴う倫理的課題
（高島 響子 東京大学医科学研究所公共政策研究分野）
3．ゲノム医療実現に向けた国の施策について
（武藤 香織 東京大学医科学研究所公共政策研究分野）
【対象】 研究者、倫理審査委員会委員、研究機関の研究倫理支援職、倫理審査委員会事務局の方
【申し込み方法】
11月25日（水）までに、別紙申込書にご記入の上、FAXまたはメールにてご連絡ください。
宛先は申込書をご確認ください。
皆様のご参加を心よりお待ち申し上げております。
第70回 ジャーナルクラブ記録
2015/11/06
第70回（2015年11月6日）
本日は、以下の文献が紹介されました。
武藤：
Reporting individual results for biomonitoring and environmental exposures: lessons learned from environmental communication case studies
Julia Green Brody, Sarah C Dunagan, Rachel Morello-Frosch, Phil Brown, Sharyle Patton and Ruthann A Rudel
Environmental Health.13:40.2014
佐藤：
Naturalism and the social model of disability: allied or antiethical?
Dominic A Sisti
Journal of Medical Ethics.41:553–556.2014
2015年度第6回公共政策セミナー
2015/11/04
本日、2015年度、第6回目の公共政策セミナーが開かれました。
内容は以下の通りです。
◆日時：2015年11月4日（水） 10時00分～12時30分
◆発表者：洪賢秀 （公共政策研究分野 特任助教）
◆タイトル:韓国社会における個人情報をめぐる諸課題～遺伝情報の利用を中心に
◆概要：韓国では、1962年に住民登録法に基づく住民登録番号制度が導入にされ、行政、金融、医療、福祉など社会全般において個人識別目的で広く使用されている。しかし、近年、個人情報漏洩が深刻な社会問題として浮上してきたことから、韓国政府は、「個人情報保護法」を改正（2013）し、不必要に住民登録番号を収集することを禁じた（2014）。本報告では、韓国社会の個人情報の取扱いに関する変化をふまえ、個人情報のなかに位置づけられている遺伝情報をめぐる議論と、一般市民の遺伝情報に関する意識について考察する。
◆発表者：藤澤空見子 （学際情報学府 文化・人間情報学コース 修士課程2年）
◆タイトル:非侵襲的出生前遺伝学的検査(Non-Invasive Prenatal genetic Test:NIPT)をめぐる、認定遺伝カウンセラーとクライエントの関係
◆概要：修士論文作成のための調査の中間報告を行う。中間発表(7/1(水))以降、科学技術社会論の先行研究調査、特に専門家と非専門家の科学コミュニケーションに注力して文献調査を進めたことに加え、一般市民を対象とした意識調査の結果分析にも取り組んだ。これらの結果を中心に報告を行う。また、認定遺伝カウンセラーを対象とした質問紙調査・インタビュー調査の準備に現在取り組んでおり、その進捗状況や今後のスケジュールについても述べる。自身の研究報告に合わせて、佐倉研との合同ゼミ合宿(10/3(土)-4(日))や日本人類遺伝学会ポスター発表(10/16(金))でいただいたコメント等も紹介する。
インタビューのご協力ありがとうございました！（吉田）
2015/11/03
ずいぶんと朝晩冷え込んできました。
最近は出張が多く、この季節はホテルでの乾燥問題が深刻です。
朝起きると声がガラッガラになりますよね？え？わたしだけですか？
こんにちは、特任研究員の吉田です。
さて、以前からパンフレット配布や勉強会等を通じてご協力のお願いをしておりました、「臨床試験・治験参加者さんのインタビュー」が全て終了しましたことをここにお知らせいたします。
北は北海道から、南は大分まで、総勢42名の方々に臨床試験・治験に参加に関するお話を伺うことができました。今回こちらが設定していた条件に合わず、せっかくご連絡くださったにもかかわらずインタビューできなかった方々も含めまして、本当にみなさまありがとうございました。
現在は協力してくださったかたたちの語りの分析作業をおこなっています。その後その語りを第三者の有識者の方たちにチェックしていただき、web掲載いたします。
webの公開は来年の春を予定しておりますので、もうしばらくお待ちください。どうぞお楽しみに！
写真：インタビューで行った先々でご当地ゆるキャラを買っていたらこんなことになってしまいました。
（文責：吉田幸恵）
【院生室より】インタビュー練習会を行いました
2015/10/31
M2の藤澤空見子です。
秋晴れが続いており、心地いい天気が続いていますね。
先日、M2の李怡然さんと共にインタビュー練習会を開催しました。
私が調査の中でインタビューを行うため、その練習にお付き合いただく形で李さんがご協力してくださいました。(李さん、お忙しい中ありがとうございました！)
学部時代はいわゆる理系の学生だったので、初めてのインタビュー体験ということで、リハーサル前は非常に緊張しました。
終わった後の感想は、まず、予想の１０倍疲れたということです。笑
インタビューイーの話す内容と自分のインタビューガイドを照らし合わせながら話を聞く、そしてお話してくださる内容から次へと繋がる質問を考える...という作業を約1時間続けるためには相当の体力がいると気付き、驚きが大きかったです。
その他にも、インタビューイーの今の発言が自分の研究にどう活かされるのかを考えたり、時間配分に気を配ったり...不慣れなこともあり、終始頭がフル回転状態でした。
しかし、インタビューガイドの内容や冒頭説明の仕方など、様々な点で気付きを得ることができ、非常に有意義な経験となりました。
李さんにもフィードバックをいただけたので、今後の参考にさせていただきます。
今回の経験を活かし、インタビュー調査関連の資料の修正に着手していきたいと思います！
（M2・藤澤空見子）
「研究倫理を語る会」（12/12）にぜひ参加してください！（武藤）
2015/10/30
我が国における医学系研究の発展のためには、科学的側面と同時に、倫理的側面の妥当性が十分吟味される必要があります。そのためには、臨床研究および研究倫理審査の支援体制のさらなる充実が不可欠です。
また、現在、倫理審査委員会の標準化や認定制度の導入が検討されていますが、倫理審査の現場で遭遇する様々な問題の対応には多くの施設で苦慮しているのが現状です。こうした現状は、各施設で研究倫理に携わる人々が一堂に会し、意見交換する機会に恵まれてこなかったことが大きな一因と考えられます。
そこで、この度、「研究倫理を語る会」を平成２７年１２月１２日（土）に東京医科歯科大学（東京都文京区）にて開催することになりました。この催しの目的は、医学系研究を支える様々なステークホルダー（研究機関の長・研究者・医療者・研究支援者・研究倫理支援者・CRC・倫理審査委員会委員・倫理審査委員会事務局員・患者・企業等）が一堂に会し、多方面からの討論ができる時間をつくること、そして、臨床研究支援・研究倫理支援に携わる方々の情報共有・意見交換の場を設けることです。この催しを通じて、研究倫理に関連する様々な学協会が緩やかな連携を目指した協議会が発足し、研究倫理に関わる人材育成や生涯研修の場になれば、これほど嬉しいことはありません。
「研究倫理を語る会」の趣旨をご理解いただき、幅広くご案内を賜りたく、ここにお願い申し上げる次第です。どうぞ宜しくお願い申し上げます。
東京医科歯科大学生命倫理研究センター 吉田雅幸
東京大学医科学研究所公共政策研究分野 武藤香織
■「研究倫理を語る会」チラシ＆タイムテーブル（PDF）はこちらです。
■「研究倫理を語る会」ウェブサイトより事前申し込みをお願いいたします。また、ポスター演題のお申し込み、まだ受け付けております。自施設でのお取り組みのご紹介や問題提起など、お気軽にどうぞ！ １１月１５日（日）事務局必着でお願いいたします。
【「研究倫理を語る会」世話人会】
吉田雅幸 （東京医科歯科大学・代表）
武藤香織 （東京大学・副代表）
飯島祥彦 （名古屋大学）
板井孝壱郎（宮崎大学）
市川家國 （信州大学）
勝原裕美子（聖隷浜松病院）
加藤和人 （大阪大学）
笹栗俊之 （九州大学）
澁谷和俊 （東邦大学）
田代志門 （国立がん研究センター）
森下典子 （国立病院機構大阪医療センター）
山下紀子 （国立がん研究センター）
【協賛】
医学系大学倫理委員会連絡会議
日本医師会
日本臨床試験学会
日本製薬工業協会
日本医療機器産業連合会
株式会社ビッグバン
CITI Japan プロジェクト (事業統括 福嶋義光)
ICR臨床研究入門 (研究代表者 山本精一郎)
【後援】
日本医学会連合
全国医学部長病院長会議
日本医療研究開発機構
文部科学省(予定)
（2015.10.15時点）
