◎サイエンスの小径（信濃毎日新聞2011年11月28日掲載）
▽「バイオバンク」幅広い議論を▽武藤香織
　病院で、検査のために採取した血液や尿の残り、あるいは手術で切除した患部などを、廃棄せずに、将来の医学研究のために使わせてほしいと頼まれた経験はないだろうか。近年、こうした研究の営みについて、提供者に詳しく説明することが求められている。たとえば、東京にある国立がん研究センターでは、新たに説明員を置いて患者に依頼したところ、90％以上の患者から同意が得られたという。
だが一方で、提供した生体試料の行方についてはどうだろう。ホームページなどで公表している研究機関もあるが、一般には知られていないのではないだろうか。
　患者が提供した試料は、その病院の医師たちが中心になって研究に用いることが多い。専門的な解析をするために、共同研究先の研究機関や企業に試料を送る場合もある。
　また、そのほかに、「バイオバンク」と呼ばれる機関に収められることがある。バイオバンクとは、生体試料をさまざまな研究に活用できるように保管し、研究者や企業に提供する機関の総称だ。試料を使いたい人に対して、一定の審査を経て、提供することが多い。
　バイオバンクは1990年代から世界各国で構築されはじめ、日本にもある。たとえば、さまざまな病気の細胞から作ったiPS細胞（人工多能性幹細胞）を収集するバンクが設けられた。また、脳に関する病気を解明するために、死後の脳を収集するバンクもある。多様な研究に対応するには、多様な試料を収集することが必要になる。
　アメリカでは60年代から、研究のための試料収集に関して、患者団体と研究者が話し合い、協力してルールを決めてきた歴史がある。90年代以降は、患者団体がバイオバンクを運営する取り組みも始まり、患者と研究者の関係は、徐々に対等な関係になってきた。だが、日本ではまだバイオバンクの存在自体があまり知られていない。
　今般、国会で成立した第３次補正予算で、新たに「東北メディカル・メガバンク」が構築されることになった。最先端の研究や診療を実施する拠点として、震災被災者から試料やデータも収集するというが、被災地の人たちがその意義を認め、現地の医療態勢の立て直しと充実に寄与するバンクとすることができるかどうかが大きな課題だ。今後、バイオバンクをめぐって、幅広く活発な議論が起こることを願いたい。（東大医科学研究所准教授）

　バイオバンクとは、一般の方々や患者の皆さん、ご家族から提供された生体試料を保管する倉庫のことです。日本だけでなく、世界中の様々な研究機関で、ＤＮＡ、血清、細胞、組織など、様々な生体試料が収集されており、それらは様々な医学研究に生かされてきています。しかし、バイオバンクに関する日本での知名度は、十分とはいえません。
　アメリカでは、こうした生体試料の収集に、患者団体と医学研究者が話し合い、協力し合ってきた歴史があり、患者団体自身がバイオバンクを運営する取り組みも始まっています。
　そこで、このシンポジウムでは、アメリカの患者団体の方々をお招きし、患者のみなさんが医学研究やバイオバンクについて知り、関わっていく意義やその難しさについてお聞きします。
日本語・英語通訳をご用意し、質問の機会も設けております。このシンポジウムをきっかけに、日本の患者のみなさんにとっても、医学研究やバイオバンクが身近な存在となっていくきっかけになればと願っております。ぜひお気軽にご参加ください。

■日程：２０１１年（平成２３年）１１月１３日（日）　１３時３０分～１６時３０分
■場所：東京大学医科学研究所　１号館　講堂（港区白金台４－６－１）
地下鉄南北線・三田線「白金台」駅２番出口より、徒歩５分
■入場：無料
■事前申込み：配布資料準備の関係で、できるだけ事前申し込みをお願いしております。お名前とご連絡先をご記入のうえ、pubpoli@ims.u-tokyo.ac.jp　または　FAX 03-6409-2080　までお申し込みください。

■タイムテーブル（予定）：
13:30 開会あいさつ 武藤香織（東京大学医科学研究所准教授）
13:40 講演　アリス・ウェクスラー氏（米国・遺伝病財団・理事）
14:25 講演　シャロン・テリー氏（米国・ジェネティック・アライアンス代表）
15:05 休憩
15:20 パネルディスカッション
進行：松原洋子氏（立命館大学生存学研究センター教授）
指定発言：増井徹氏（難病研究資源バンク、独立行政法人医薬基盤研究所室長）他
16:30 閉会（予定）

◆主催：文部科学省「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」
◆共催：厚生労働省「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援の
あり方に関する研究班」
◆後援：立命館大学生存学研究センター／立命館大学グローバルCOE「生存学」創成拠点

【講演者ご紹介】
アリス・ウェクスラーさん（遺伝病財団理事）
ハンチントン病の母をもつ歴史学者。カリフォルニア大学ロサンジェルス校女性学研究センター研究員。母親の診断後、父や妹とともに、ハンチントン病の原因を見つけるため、研究者探しに奔走し、研究用の寄付金を集めてきた。１９７９年から２０年間にわたり、ベネズエラにあったハンチントン病の大家系を一軒ずつまわり、４０００名から血液提供を受けていったことが知られている。これらの血液は、ハンチントン病の遺伝子の発見に大きく貢献し、医学研究に深くかかわるアメリカの患者・家族のモデルとなった。１９８６年、一家はハンチントン病の研究を応援するため、「遺伝病財団(Hereditary Diseases Foundation)」を創設し、現在も研究者を応援している。代表作に、ハンチントン病のリスクをもった娘としての葛藤を描いた『ウェクスラー家の選択』（新潮社、額賀淑郎・武藤香織共訳）がある。

シャロン・テリーさん（ジェネティック・アライアンス代表）
１９９４年、２人の子どもが弾力繊維性仮性黄色腫（PXE）と診断され、夫のパトリックとともに、その研究を応援する組織である、「PXE インターナショナル (PXE International)」を創設。倫理的な医学研究の実施とその戦略作りに加え、同じ病気に苦しむ患者・家族と一般社会のための支援や情報提供に尽力した。PXEに関連する遺伝子を発見した科学者と特許を共同管理し、すべての権利は「PXE インターナショナル」に帰属するようにした。また、３３の基礎研究プロジェクトにも関与している。夫のパトリックは、先天性疾患や遺伝性疾患の患者・家族の生体試料を研究用・産業応用に活用するため、収集・保管・配布する「ジェネティック・アライアンス・バイオバンク」を他の患者団体と一緒に立ち上げ、運営している。メリーランド州在住。

◎サイエンスの小径（信濃毎日新聞2011年10月17日掲載）
▽難病の説明　当事者自ら▽武藤香織
　ハンチントン病という病気がある。国指定の難病として、2009年度末現在で796名の患者が登録されており、専門家の間では、予防法や根本的な治療法がない遺伝性神経難病として知られている。この病気の患者・家族の会が生まれて、今年で10年になる。大学院生のときに出会った人たちとの縁で、私も会の設立と運営のお手伝いをしてきた。
　この会ができる前は、患者や家族が安心して手に取れる、病気や療養の解説書がなかった。保健所には、平成の世になっても、「愛情があれば結婚してもよいが、子どもをつくらずに病気をなくす努力が必要です」という〝助言〟の書かれた資料が置かれていた。また、「ハンチントン」をインターネットで検索しても、深刻な症状や死の恐怖を煽るような記述が多く、とても当事者の生きる意欲につながるものではなかった。
　そこで、患者・家族の会が最初に取り組んだのは、病気や療養に関する解説書づくりだった。イギリスやカナダで1970年代に発足した患者・家族の会の刊行物を参考に、当事者が「こんなふうに説明してほしかった」と思える解説書ができて、友達や交際相手、職場の理解を得たいときに使われているそうだ。会の集まりでは、リラックスした表情の人たちに出会える。
　他方、この10年間、当事者の知らないところで、この病気を題材にした推理小説や恋愛小説、４コマ漫画などが生まれた。悪意のない表現ではあっても、病気がエンターテインメントの材料になることに複雑な思いを抱く患者、家族も少なくない。さまざまな表現とのつきあいはまだ続く。
　最近、設立10周年の記念集会があり、この病気に関心を寄せる科学者や専門医、訪問診療医が講演して、参加者と意見交換を行った。以前は、専門家が同席することに強い異論が出た時期もあった。だが、解説書づくりを通して、病気の説明の仕方を、専門家任せにせず当事者自ら考えたことが、専門家と一緒に将来を考える機運につながったのかもしれない。そう考えると感慨深かった。
　患者数が少なく、実態が把握されていない希少難病は６０００～７０００種類もあるといわれている。患者のなかには同病の他者を知らない人もたくさんいるようだ。その人たちが安心して誰かとつながり、病気について自分たちにふさわしい表現を広めていけることを願う。
（東大医科学研究所准教授）（了）