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東京大学医科学研究所公共政策研究分野

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金澤一郎先生のこと(武藤)

2016.01.20

 本日、国際医療福祉大学大学院 名誉大学院長の金澤一郎先生が亡くなられました。金澤先生は、東京大学医学部を退任された後、数々の要職を歴任され、そのお肩書きには枚挙に暇がありません。一般的によく知られているのは、宮内庁皇室医務主管を務められたことであろうと思います。

 これから出るであろう、金澤先生を悼む報道では、金澤先生とハンチントン病との関わりに触れるものは少ないと思いますが、金澤先生は、日本で数少ないハンチントン病研究の第一人者であり、私は多くのことを教えて頂いた一人です。

 金澤先生に初めてお会いしたのは、1996年、私が大学院博士課程に入学して2年目のことでした。私は、世界各国のハンチントン病の患者・家族会の国際団体(International Huntington Association)への視察から戻り、完全に感化された状態でした。

 そこで、私は、全く面識のなかった金澤先生との面談予約を取り、日本でも患者・家族会をつくりましょう!と、直球で思いを伝えました。金澤先生は、私に「日本で作るのは無理じゃないか」、「よくハンチントン病のご家族の意見を聞いてみたらどうか。でも僕は紹介しないよ」と躊躇なくおっしゃいました。こうしたご見解は、長年の臨床経験から先生がご覧になってきた、ハンチントン病の患者・家族の方々の苦しみを踏まえてのものでした。

 そもそも、近視眼的な、見ず知らずの文系学生に、まずはよくぞお会い下さったと恥じ入る思いですが、ここで金澤先生が立ちはだかって下さったことは、とても有り難いことでした。おかげで、私の中では、「いやいや、絶対に仲間がほしいというニーズはあるはずだから、いつか保守的な金澤先生をギャフンといわせたい」という稚拙な対抗心と同時に、「私自身が何も日本の当事者の苦しみをわかっていないだけかもしれない」という謙虚な危機感も生まれました。

 その後、様々な縁が結ばれ、2000年に、日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)という会が組織されました。金澤先生もお招きした「JHDNお茶会」で当事者が語り合っている姿を目の当たりにされたときには、本当に喜んで下さいました。その後も、金澤先生はいつも応援して下さり、様々な場でJHDNのことを話題にして下さったほか、ハンチントン病の発症前遺伝子検査のガイドラインを一緒に訳してくださいました。豪放磊落、でも繊細に多くの方面に気を配られ、最後はえいやっとナタを振るう、そんなイメージの先生でした。

 2週間ほど前、金澤先生から久しぶりにお電話を頂きました。療養を第一とした暮らしをされていたことは存じていましたが、かつて金澤先生をお招きした、記念すべき「JHDNお茶会」から15周年となる今年の夏に、私は記念講演を依頼していました。しかし、残念ながら、お電話のご用件は、講演辞退のお申し入れでした。「声は元気そうでしょ。でも病室からは全く出られないし、夏にはヘロヘロになっているかもしれない」と。その後の会話は、ご体調のこと、東大のこと、医科研のこと・・・でも金澤先生が抱かれていた夢のお話や、私への過分な労いのお言葉に至ったとき、これはお別れのご挨拶だと確信しました。私の嗚咽が金澤先生にバレないように、「ぜひまたお会いしましょう」とお伝えするのが精一杯でした。

 金澤先生は、基礎研究の論文のみならず、総説や様々なジャンルのエッセイもお書きになりましたが、いくつかの著作について、特に若手の方に接して頂きたく、ここにご紹介致します。これまで多くのご指導を頂いたことに心から感謝し、ご冥福をお祈り致します。

【ウェブサイト上から自由に読めるもの】
■医学界新聞第2439号(2001年6月4日)「第42回日本神経学会が開催される 新しい世紀の神経学の出発」
■金澤一郎「遺伝性神経難病の診療の現状」(お茶の水女子大学 大学院 人間文化研究科 特設遺伝カウンセリングコース 設立記念シンポジウム「遺伝カウンセリングの未来」2004.12.11.)
■金澤一郎「今後の難病対策への提言」,保健医療科学, 2011; 60(2):84-88.
■金澤一郎「遺伝子診療とチーム医療」国際医療福祉大学学会誌 2012; 17(1): 10-13
■公益財団法人加藤記念バイオサイエンス振興財団ウェブサイト 若手研究者へのメッセージ 金澤一郎先生「いつも中心にハンチントン病があった」(※掲載日不詳、2011年以降と推測)
■NPO法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン 応援メッセージ~「知らないことから来る不安」を解消するために(金澤一郎さん)(※掲載日不詳)

【図書】
■金澤一郎「ハンチントン病を追って: 臨床から遺伝子治療まで」,科学技術振興機構,2006.6.(東京大学ご退職を契機に編まれた書籍です)

 

 

第1回「研究倫理を語る会」ご参加御礼(武藤)

2015.12.13

 2015年12月12日、無事に「研究倫理の文化祭」、第1回「研究倫理を語る会」を開催することができました。受付を通過された方は370名にものぼり、年末の貴重な週末に足を運んで下さったことを心から御礼申し上げます。また、世話人代表を務めて下さった東京医科歯科大学生命倫理研究センターの吉田雅幸先生、甲畑宏子先生、江花有亮先生、高橋沙矢子先生に御礼申し上げます。さらに、各セッションをまとめてくださった座長の先生方、協賛してくださった諸団体の皆様にも大変お世話になりました。

 また、セッション5「拡大・研究倫理支援者懇談会」の座長を引き受けてくれた神里彩子さん、セッション1「統合指針への対応状況:モニタリング・監査 はじめました」に登壇してくれた井上悠輔さん、Andrew JT George先生を招聘してくれた高嶋佳代さんをはじめ、当日も臨機応変に対応してくれた当研究室のメンバー一同に、厚く御礼申し上げます。

 「研究倫理を語る会」の構想には、PRIM&R(Public Responsibility in Medicine and Research)がありました。私は、2000年にPRIM&Rに初めて参加し、被験者保護や規制、倫理審査について、機関や立場を超えて語り合う場があることに衝撃を受けました。日頃は色々なトラブルやストレスもあるかもしれませんが、この日ばかりは、みんな明るく楽しく、そしてぶっちゃけトークを繰り広げていました。

 しかも、ただ「語り場」を提供しているだけではないのです。PRIM&Rでは、Certified IRB Professional(CIP)という、IRB運営に関わる実務者の認定試験を運営しています。CIPは、事務職員の学位のように扱われており、頂く名刺の多くには、名前の後ろに「,CIP」とつけられていました。当時、CIP制度を運営していた人に伺ったところ、「連邦規則なんて小難しいことを勉強してるんだから、少しでも転職しやすくするために、どういうスキルをもった人なのかを明らかにすることにしたんですよ」と教えてくれました。つまり、人を対象とする研究における法令を熟知し、IRBを運営できるという能力を示しているのがCIPです。

 私が最近とても懸念しているのは、日本で突然、研究公正や倫理審査に関する業務量が増加し、また専門分化していることです。こうした業務に愛着を感じることのできる人たちは限られており、モチベーションの維持、そして専門性のあるキャリアパスの醸成が圧倒的に不足しています。研究倫理の質を支えているのは、委員だけではなく、事務/専門職員や研究倫理支援に関わる人たちです。すぐに解決できる問題ではありませんが、日本版CIPの構想も次の夢にしながら、これからも考えていきたいと思っています。また、日本では、研究機関の種別、職種、立場を超えて会する場がありませんでしたので、昨日の会がその第一歩になっていればいいなと思っております。

 

 

遺伝子検査を買おうかどうか迷っている方へのチェックリスト Ver.2(武藤)

2014.11.20

 10月3日にアップロードした10ヶ条ですが、大変多くの応援をいただきました。本当にありがとうございます。
 10月26日に、日本経済新聞にて、「病気の傾向 知って予防 健康管理の助言も」という記事の中でご紹介いただきました。
 また、11月9日に開催されたサイエンス・アゴラ2014の「身近になった遺伝子検査 みんなで付き合い方を考える」では、消費者、教育者、メディア、遺伝子検査事業者、行政、研究者等、多様な立場が集まって議論をしましたが、「企業の方にも活用してほしい」という後押しを頂きました。
 そこで、調子に乗って第2版を作成しました! 若干文言を修正したり、検査終了後のデータベース利用について追加したりしました。また、今回は、大学院生の小林智穂子さんがかわいいイラストを大急ぎで描いてくれました。
 本日の11月20日の日本人類遺伝学会の教育講演で少し披露してみましたが、聴衆の皆様から応援していただいたように思います。
 PDF版は、こちらからダウンロードしてください。 テキスト版は、この下にあります。
 ご活用いただくとともに、引き続き、ご意見をお待ちしています!

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 昨今、体質や病気、能力、容姿など、様々な「遺伝子検査」に関する宣伝に触れる機会が増えてきました。しかし、もし購入しようとするときには、いくつか考えて頂きたいことがあります。「購入する」ボタンをクリックする前に、あるいは、医師やエステ等で勧められて「買います!」という前に、セルフチェックしてみてください。

① 診断ではありません
 現在、あなたが直接購入できる遺伝子検査は、現在の体調に関する医師の「診断」とは全く違います。あくまでも将来に関する「確率の情報」であって、あなた自身がその病気に将来かかるか/かからないかは、わかりません。

② 会社によって答えはバラバラです
 あなたの遺伝情報の並び順は、一生変わりません。しかし、その遺伝情報と、病気や体質との関わりを示す確率の計算式は、遺伝子検査を販売している企業によって大きく異なり、その計算式は企業秘密となっています。もし複数の会社の遺伝子検査を買ったら、異なる確率の結果が返ってくるでしょう。そのつもりでお付き合いを。

③ 研究が進めば、確率は変わります
 現在、販売されている遺伝学的検査は、まだまだ研究途上のものも含まれています。研究が進めば進むほど、病気や体質との関わりを示す確率や解釈は、大きく変わっていきます。そのつもりでお付き合いを。

④ 予想外の気持ちになるかもしれません 
 検査結果を読んで、精神的なショックを受けたり、誤解したりしてしまう可能性があります。申し込む前に思っていたのとは違う、予想外の気持ちや感情がわいてくることもあります。 

⑤ 知らないでいる権利の存在を知りましょう
 遺伝医療の世界では、遺伝学的検査の結果を「知らないでいる権利」という考え方を大切にしてきました。仮に購入した後であっても、あなたには、届いた情報を開封しない自由があります。知った後は、知らなかった状態には戻れません。でも、まあ、見なかったことにして、棄ててしまうのも自由です!

⑥ 自分で知ろうと決めたなら、医師に頼るのはやめましょう
 検査結果を読んでも、よくわからなかったときに、安易に医師に頼ろうと思わないでください。あなたが購入した商品(検査)の提携先医療機関以外の、一般の診療所や病院は、この商品のアフターサービスを求める場所ではありません。もし家族も同じ病気だったなど、遺伝に関して心配な場合には、遺伝の専門外来をあらためて予約するのも手です。

⑦ 血縁者と共有している情報を大切に扱いましょう
 あなたの遺伝情報はあなたのものでもあるけれども、あなたと生物学的につながりのある人たちとも共有している大切な情報です。だから、遺伝子検査は、血縁者(あなたが思っている人とは違う人かもしれません)にも影響を与える結果を示します。結果をSNS(ソーシャル・ネットワーク・サービス)に晒したりするのは、絶対にやめましょう!
 
⑧ 強制検査・無断検査はダメ、プレゼントにも不向きです 
 気になるからといって、家族、交際相手、友達、上司・部下など、あなた以外の人のDNA(を含む身体物質)を無断で入手したり、他の人に遺伝学的検査を受けるよう強制したりしてはいけません。結果を見せるように要求するのもNGです。本人が望んでいるかわからないのに、サプライズとしてプレゼントしないほうがよいでしょう。

⑨ あなたのDNAやゲノムのデータの行方に関心を持ちましょう
 検査終了後、あなたのゲノムのデータやアンケートへの回答内容を、データベースに格納し、学術研究や次のビジネスに活用する事業者もあり、そのことはあなたに説明されているはずです。事業者によっては、データベースの活用法に意見を述べる機会が与えられ、「顧客参加型研究」に一役買うことができるかもしれません。でも、同意していても、あなたには、「自分のデータを使ってほしくない」と伝える権利もあります。

⑩ 子どもには、大人になって自分で選べる権利を残しましょう
 特に未成年者の遺伝情報は、しっかり保護してあげることが成人の務めです。子ども向けの遺伝子検査や、子どもとの血縁関係を調べる鑑定も、日本では販売されています。しかし、そうした検査や鑑定を受けることが、本当にそのお子さんのためになるのかどうか、単に親の興味や都合が理由ではないのか、よーくよーく考えてください。

 

 

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