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東京大学医科学研究所公共政策研究分野

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学友会セミナー 李 怡然さん(1/20)

2020/01/06

東京大学医科学研究所 学友会セミナーのお知らせ

http://www.ims.u-tokyo.ac.jp/imsut/jp/events/gakuyukai/archive/post_872.php

開催日時:2020年1月20日(月)18:00 ~19:00

開催場所: 総合研究棟8階 大セミナー室

講    師: 李 怡然

所属・職名:東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター   公共政策研究分野 特任研究員 

演     題:医療・医学研究に関する「告知」の研究―遺伝性腫瘍に関する家族内での情報共有を事例に

概     要:

2010年代以降、疾患の早期発見や予防・治療選択のために、医学的にactionable(対処可能)な疾患について、患者や家族が積極的にリスクを知り、家族内で共有することを、推奨する傾向が強まっている。たとえばBRCA1/2は遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)の原因遺伝子であり、サーベイランスや乳房・卵巣のリスク低減手術、分子標的薬PAPR阻害剤の選択のためにも、血縁者への情報共有が期待される。さらに、がんゲノム医療が推進され、網羅的なゲノム解析を伴うがん遺伝子パネル検査が臨床実装、保険収載された。つまり、家族歴をもたない一般のがん患者と家族も、二次的所見としてわかる遺伝性腫瘍の情報の取扱いについて、意思決定に直面する事態が生じている。しかし、日本の患者・家族の情報共有の実態や課題点については、十分明らかにされていない。

本研究では、がん患者・家族への質問紙調査を通して、がん遺伝子パネル検査で遺伝性腫瘍の可能性がわかった場合の、情報共有への希望を明らかにした。また、HBOC患者・家族へのインタビュー調査から、家族内でのコミュニケーションの態度や経験を考察した。

本セミナーでは、ほかの医療・医学の「告知」研究にも言及しつつ、遺伝情報に関する「リスク告知」研究の概要を紹介する。また、今後の展望として「知らないでいる権利」や医療者の守秘義務に関する近年の議論の動向、子どもの全ゲノム解析に関する論点について触れたい。 

主たる世話人: 宮野 悟(DNA情報解析分野)  

世  話  人: 武藤香織(公共政策研究分野)

 

 

 
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