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東京大学医科学研究所公共政策研究分野

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アリス・ウェクスラー氏(遺伝病財団理事)講演会(9/29)

2019/08/16

アリス・ウェクスラー氏(遺伝病財団理事)講演会を開催します

【概要】

アリス・ウェクスラーさんは、HD(ハンチントン病)の当事者家族として国際的に著名であり、歴史家としてHDやご自分のご家族に関する数々の著作を執筆されています。また、アリスさんのお父様が創設された、遺伝病財団 (Hereditary Disease Foundation) は、1970年代から基礎研究者への投資を開始し、今日の米国の患者団体のモデルとなりました。このたび、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこもらず、科学や社会と積極的に関わりながら生きること、歴史的にみたHDなどについて、お話をしていただきます。

※ HD(ハンチントン病)は、常染色体優性遺伝の神経変性疾患です。この疾患は、欧米の優生政策において重要な標的となった過去をもつ反面、ヒトゲノム解析研究が開始されたときにはHDの当事者が倫理的法的社会的課題を考えるグループのリーダーとなったり、幹細胞治療研究でもHDを対象とした取組みが早々に実施されるなど、難病の研究開発において様々な経験をしてきました。日本でも指定難病となっています。

【日時】 2019年9月29日(日) 14時~16時(開場13時30分)
【場所】 東京大学医科学研究所1号館講堂 
       (東京都港区白金台4-6-1)
       [医科研アクセスマップ]
       [医科研キャンパスマップ]

【対象】 関心のある患者さん、ご家族、一般の方々

【参加方法】参加費無料。以下の「申込みをする」ボタンから事前の参加申込が必要

【通訳】 遂次通訳のご用意があります

【主催】 東京大学医科学研究所公共政策研究分野(AMED「再生医療の実現化ハイウェイ再生医療研究における倫理的課題の解決に関する研究(課題D)」)

【共催】 日本ハンチントン病ネットワーク

【お問い合わせ】
東京大学医科学研究所 公共政策研究分野
E-mail: event@pubpoli-imsut.jp

 

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